En hamn i stormen. Till Södermalms psykosavdelning med djup tacksamhet att jag får vara en del av det arbete som utförs där.

 Vandrar sakta hem i aprilkvällen

Det är ännu ljust och värmen

 dröjer sig kvar i trottoarens asfalt

De sista fåglarna kvittrar trotsigt ut

Sin livsvilja i aftonen

-

Snart sänker sig mörkret

Molnen hopar sig över himlen

Havets vågor toppar sig i den vinande vinden

Där, mitt i den uppblossande stormens

 brusande öga

Hukar den lilla klippan

Vindpinad, piskad

Med palmer som böjer sig för byarna

Men fast mark under fötterna 

För den skeppsbrutne

 som tagit sig upp 

På dess stränder.

Under buskarna, i sandgropar

Och längs stigarna

En bit upp från vattenbrynet

Sover de uttröttade, sargade

Vilsekomna sjöfarande

Nu trygga från vågornas hotande rov

-

Mitt på den lilla ön

Står en hydda

Med ett ensamt fönster

I öppningen brinner en lykta

Med stadig, om än lite flackande, låga

 

Den vägleder de seglare

Vilka ännu trotsar ovädrets makter

På de djupsvarta haven

Och stävar sina små farkoster

Mot okända mål

När orkanen river  som hårdast

Och skeppet riskerar att gå under

Kan de få syn på det ensamma ljuset

Och, kanske, minnas att där finns en hamn 

Att landa i

Att pusta ut några timmar

Att få slumra och hämta nya krafter

Tills stormen bedarrat

Krafterna återkommit

Och man känner sig redo

För en ny dag vid rodret

På färden över

 det okända havet.

Ett vanligt liv.

 20250928

Ännu ett antal månader har gått. De såg inga metastaser på datortomografin i maj så jag fick sluta med tyrosinkinashämmarna. Var på bröllop några dagar efter och drack lite vin, fick världens reaktion med utslag över hela benen, svimmade på tunnelbanan och låg som hjärtobs på SÖS akuten över natten. Sedan dess har utslagen krånglat en hel del men jag har inte kommit iväg och fått sjukvården att titta på dem. Onkologen tycker inte riktigt att det är deras bord, men till slut fick jag dem att skicka en remiss till hud. Efter fyra månader av knepiga utslag som kommer och går fick jag komma dit. Och då var utslagen borta. Och de har hållit sig lugna nu i flera veckor…..bara lite, lite. Men det känns så futtigt att komma dragande med. Så jag har avvaktat ett tag. Nu är vi på Ornö, tanken är att Lella skall jobba med att bygga om köket, men det går (i och för sig som förväntat) lååångsamt. Det är underbart höstväder så jag försöker promenera lite, men ägnar mig annars mest åt markservice. Lagar mat, diskar, tvättar kläder etc. Lite handarbete blir det också, men dagarna är ganska lika varandra. Lite långtråkigt skall erkännas. Samtidigt känns det inte alls lockande att börja stressa iväg till ett jobb…..

Träffar Jonathan någon gång i veckan, skulle gärna träffat honom betydligt oftare, det går så fort med hur han växer och utvecklas.  Försöker också besöka mamma med jämna mellanrum. Hon blev ju till sist beviljad äldreboende, efter att vi överklagat till förvaltningsrätten, men har nu blivit ganska mycket bättre, så frågan är väl om hon egentligen vill ha det. Nåväl, erbjudandet skall komma imorgon, de hade tre månader på sig att åstadkomma ett erbjudande och de månaderna gick ut igår, men då var det lördag så vi får väl räkna med att det sker imorgon. Det är kanske bra om hon tar det, men jag känner mig inte alls säker på att hon tackar ja. Och vad som sker om hon inte gör det vet jag inte. Hon kan knappast bo kvar i huset en vinter till.

Ett år

 Så går vår tid. Och kommer aldrig mer.

Jag skulle ju skriva, men blev så trött på mig själv, mina krämpor och biverkningar och ständiga fokusering på det att jag inte orkade mer. Att jag var ganska under isen november -januari pga leverpåverkan (inflammation) , mammas nydebuterade cancer och att vi behövde hjälpa henne att komma igång med röjning och flytt, samt min egen tilltagande polyneuropati och uttalade trötthet gjorde  inte saken bättre. Många turer med feber och behandlingsuppehåll, men proverna visade också på något slags pågående infektion/inflammation, långt efter att levervärdena förbättrats. Till sist fick jag fortsätta med lägsta möjliga dos, en tredjedel av normaldosen, och doktorn sade att om jag inte klarade det skulle jag måsta sluta helt. I slutet av april (ca tre veckor sedan) tog jag nya prover, då var levern bra men å andra sidan hade njurarna börjat svikta….. För en dryg vecka sedan gjorde jag en ny datortomografi, där de räknade om på kontrastdosen utifrån min dåliga njurfunktion och gav mig reducerad mängd av det också. Nu är det väntans tider. Och jag har verkligen ingen aning. Har senaste månaden mått allt bättre tycker jag, orkar mer, men blir fortfarande trött.. Framför allt i ryggen som jag nog spänner när jag försöker gå med mina stumma, stickande, klumpar till fötter, och inte riktigt klarar att hålla balansen som jag är van vid.

Nu är jag ensam i Frillesås. Lella stannade hemma den här gången, men jag kände att jag ville åka ner. I vårens vackraste tid, och kanske den sista gången på ett bra tag som jag kan vara borta från Stockholm mer än en vecka. Hittar de metastaser på datorn, får jag väl någon annan behandling skulle jag tro, och då blir det väl regelbundna besök på sjukhuset..Naturligtvis hoppas jag på att de inte hittar några metastaser, men jag är också realistisk och inte naiv, så jag vet ju hur urusel prognosen är på lite sikt. Inga metastaser denna gången, förhindrar inte att de kommer till hösten….men som sagt, den som lever får se. Och för ett år sedan visste jag inte om jag skulle leva nu. Men det gör jag. Trots allt. 

biverkningsdagbok

 Han sade att jag skulle skriva biverkningsdagbok. Och nog har jag försökt. men jag blir också så trött på mig själv och mitt eviga gnäll. Jag förstår inte hur Lella stlår ut.

Senast i raden kommer ännu en av de "mycket vanliga" och därmed närmast förväntade biverkningarna, ögonproblem och synnedsättning.

Sedan en dryg vecka har jag haft mycket mer inklusioner, typ flugor och flagor, samt gråa skuggor som far över synfältet,  Jag vet ju att det i allmänhet är glaskroppsinklusioner och att de uppstår när glaskroppen "sätter sig", det vill säga torkar ihop lite och krymper. samt lossnar lite från sin vanliga periferi.så länge det är bara glaskroppen skall det ju inte vara någon fara för att näthinnan dras med och lossnar, men en viss risk finns ju alltid. Jag nämnde detta för Hildur, men  hon bara mig att "gå till min ögonläkare".....öh? jag har ingen ögonläkare, bara gått till optiker och fått  nya glasögon.

så jag beslöt avvakta. Men nu är jag röd och öm i höger öga (inklusionerna är mest i vänster) och jag ser verkligen väldigt mycket sämre på det ögat. Borde jag kontakta sjukvården nu? och vart vänder man sig? sjukvårdsupplysningen? 1177? Men blotta tanken  på att sitta på en akutmottagning får mig att baxna. Jag orkar inte med mer av sådant nu...

Tung vecka

 Pascalia från hemtjänsten ringde ungefär halv tio på kvällen förra fredagen. Då hade hon kontaktat en ambulans eftersom mamma hade så hemskt  mycket mer ont i ryggen och sidan. jag åkte dit och inväntade ambulansen tillsammans med mamma. Hemtjänsten fick åka hem. Sent omsider dök det upp två tjejer och vi diskuterade ett tag om hon skulle följa med med en gång, eller vänta och göra ett nytt försök att få transport nästa morgon. För att hon behövde få komma till en läkare och bli bedömd var uppenbart. Efter lite velande konstaterade jag att det kanske var lika bra att åka, även om timmen var sen och en natt på akuten aldrig är rolig. Så vi for.

Och det blev många timmar på akuten. Klockan var halv fem innan jag var hemma igen och stupade i säng. då var mamma kvar på akuten, men hade blivit röntgad, och beslut hade fattats att hon skulle till Handen för smärtlindring och mobilisering. På eftermiddagen besökte jag henne där och fick också prata med en trevlig och tillmötesgående doktor. På söndagen fick hon mer smärtstillande och prova på att komma upp med rollator och på måndagen började man planera för hemgång på torsdagen. Jag hade väl lite funderingar om precis hur urkalkat det där skelettet är och gick in till läkarexpen fram på eftermiddagen. Då hade det kommit ett kompletterande röntgensvar. Lytiska förändringar i hela thorakalryggraden och patologiska frakturer i revben och kotor......det är ju inte vanlig osteoporos...

så medan jag satt kvar i rummet fattades beslut om kompletterande provtagning, framförallt elfores och lätta kedjor, med frågeställning myelom, vilket ju dessutom skulle stämma ruskigt bra med anemin, men mamma fick ingen info av läkare i det skedet, så jag kunde ju inte säga något heller..

Själv hade jag ju varit på MR lever några dagar tidigare eftersom man hittat metastassuspekta förändrignar i båda leverloberna när jag gjorde datortomografi i början av månaden. Den kvällen tornade mörkret upp sig. Mina barn riskerade att förlora både mamma och mormor inom loppet av de närmaste månaderna.....det var ganska tungt att tänka på.

På tisdagen tog jag prover på vårdcentralen och på eftermiddagen ringde Hildur (min läkare) och meddelade att man inte såg några metastaser på MR, utan jag skulle fortsätta med medicinen som tidigare. Vilken lättnad, trots att oron för mamma fortfarande var stor. På onsdagen ringer min doktor igen och säger att jag måste minska min medicindos ytterligare eftersom alla mina prover var så dåliga, lever, njurar, blod, inflammation, cellsönderfall, allt som var fel var det, kändes det som. Och kan kanske vara en förklaring till att jag mått ganska dåligt senaste tiden. Ena dagen glädjande besked, andra dagen motgångar. Men Ok, om den där medicinen är så elak mot mina kroppsceller får man väl hoppas att den tar kål på cancercellerna också. Så det är någon nytta med eländet.

Nåväl, mamma visade sig ju ha blodförändringar överensstämmande med myelom, så hon fick snabbt och elegant flyttas åter till Södersjukhuset. Men så himla elegant och smidigt var det ju inte. Nu satt vi där igen, mamma och jag på akutmottagningen och väntade på att man skulle kunna ordna en plats på hematologavdelningen. Doktorn på akuten var lite frågande och undrade varför vi inte fått komma direkt till hematologen. Och det var ju vi också, men som jag förstod det fick de frigöra en plats medan vi väntade. Så sedan blev hon inlagd på invärtesmedicinsk avdelning 82, där man förutom några hemtologplatser också vårdar  bl.a lungpatienter. Mamma hamnade först på "lungsidan", men har nu fått flytta över till hematologdelen. och nu blev det liv i luckan. Olika bedömningar och provtagningar, ny röntgen (av hela skelettet) och insättning både av kortison i rejäla doser och behandling mot urkalkning, så hoppas vi på beslut om specifik behandling mot myelomet imorgon.

När man såhär på söndagkvällen skall summera veckan kan man lugnt konstatera att den överstiger det mesta jag hittills varit med om när det gäller vårdkontakter, sjukhusbesök och olika besked. Att det varit ansträngande kan man väl säga är "bara förnamnet".  Jag åker fram och tillbaka, pratar med doktorer, förklarar för mamma och familjen, sitter och väntar och fixar ärenden. Samtidigt som jag själv är extremt lätt utröttad och måste vila mellan varven. Det blir några stunder fullt ös, sedan omkull. Men att det äter sig in på ett annat sätt har jag också noterat; sömnen har blivit krångligare, kommer inte till ro på kvällen, uppe och vandrar på natten och vaknar i ottan med morgonångest. Alla mina depressionsvarningsklockor ringer, men jag vill ju helst inte öka min antidepressiva medicinering heller, med tanke på hur hårt belastad min lever är redan. Nå,nå, det blir väl råd när det gäller det också, men som sagt, en av mina tyngre veckor.

Livet är en räcka av små katastrofer och irriterande förtretelser

Som pågår medan vi långsamt dör

DT svar 241107

" Spridda leverförändringar i båda loberna som är delvis synliga på DT 240418, men de är så dåligt avgränsade från leverparenkymet att deras antal och mätning,  bedömning är begränsat. MR-utvärdering rekommenderas.

Sammanfattning : Nytillkomna spridda leverförändringrar som ger metastasmisstänkt, bedömning i MR eller ultraljud med kontrast rekommenderas."

Tja, vad säger man. Visserligen försöker doktorn med att det kan vara inflammatoriskt, av medicinen jag tar. Men då borde de inte funnits innan 240418…….låter ju som metastaser. Det var det, det.

Sjöskogen

 Jag går på stigen. Eller är det ens en stig? Vindlar sig fram genom vass och snår, så här precis i strandkanten, övergången mellan sjö och skog. I sjöskogen.

Plötsligt står han bara där, i stövlar och med jeansen så välbekant nedkasade över den närmast obefintliga rumpan. Med en isländsk ylletröja över den stora kroppen, och en matchande mössa på den höga pannan. Pappa, min pappa! Och bredvid honom står Morris, min fina, glada springer spaniel, som aldrig träffade pappa här på jorden, men som tydligen hittat honom här. Och bredvid finns Fina, den lilla strävhåriga taxen som var pappas kompis i så många år. Inget koppel behövs, hundarna kan ta sina lovar, men kommer alltid tillbaka. Va bra att du är här, säger han, nu går vi och vittjar ryssjorna, kanske har vi fått något vi kan laga till middag. Jag förstod att du skulle komma rätt snart.

På kvällen är det festlig middag. Vid långbordet sitter pappa, farmor och Birgitta. Men också mina svärföräldrar Brita och Johan, och mormor och morfar. Och många fler som jag känt genom livet, men som gått före mig. Vidare.

Stämningen är hög , det finns gott om mat, det sjungs och skålas. Mormor ler bara med ett visst överseende, och morfar sätter sig vid orgeln för att ackompanjera Björneborgarnas match, som strax därefter brusar fram genom rummet. Rummet? Det är en festsal, och allt fler kommer in genom dörren och slår sig ned vid borden.

Det himmelska gästabudet? Vilken fest det skall bli…..

Tunnslitet och trasigt

Tunnslitet och trasigt. Det är så mitt liv känns just nu. Precis som mina pyjamasbyxor. Men de kan jag utan sorg slänga bort. Men livet, det vill jag gärna ha kvar ett tag till.

Visst är jag tacksam att jag faktiskt fick träffa mitt barnbarn, hålla honom i famnen. Men jag skulle så gärna vilja vara med honom ett tag till. Se honom växa och bli större.

Alla dessa dagar när jag ”lever i nuet”, det går för det mesta ganska bra. Även om cancern hela tiden hovrar i bakgrunden. Men så här några dagar innan jag skall till sjukhuset för att få svaret på datortomografin jag gjorde i förra veckan, och ”min dom”, då känns det svårare. Nästan omöjligt.

 

Det där spannet…..

 Så är vi där igen, med en fot på vardera sidan om avgrunden. Fast den här gången skulle jag nog behöva mer än två fötter. Det är många sidor att stå på, att förhålla sig till. Först kan vi väl lite skämtsamt konstatera att Gustav Adolfs dödsdag nog var en katastrof för många när det begav sig, men numera väl snarare påminner om att Sverige nog inte är ämnat att vara en stormakt. Och att det alltid finns en anledning att fira med ett gott bakverk så här i höstmörkret.

Ett mer näraliggande orosmoln, av vissa karaktäriserat som en katastrof av avgrundslika mått är väl att Donald Trump återigen vann USAs presidentval vid gårdagens omröstning. Jag är inte någon fan av Trump och ser med bävan fram emot vad det kommer att innebära, för USA och resten av världen, men vill ogärna ta ut katastrofen i förväg. 

En annan katastrof jag inte heller vill ta ut i förväg som men ligger och pockar och hovrar är min cancersjukdom. I morgon skall jag genomgå datortomografi av huvud och kropp för att se om/hur sjukdomen utvecklar sig i min kropp. Det är ingen angenäm väntan att vara i.

Denna väntan underlättas dock något av att mitt första barnbarn, en liten 3,5 kg tung pojke föddes på St Görans sjukhus igår. Allt har hittills gått bra. Jag frossar i fina bilder och ser fram emot att få hålla honom i min famn i morgon.

Nog är det mycket i ett människoliv, stort och smått, högt och lågt, sorgen och glädjen, oro och tilllförsikt. Och alla vandrar de tillsammans….

Strasbourg 19-21 september