tisdag 10 december 2024

biverkningsdagbok

 Han sade att jag skulle skriva biverkningsdagbok. Och nog har jag försökt. men jag blir också så trött på mig själv och mitt eviga gnäll. Jag förstår inte hur Lella stlår ut.

Senast i raden kommer ännu en av de "mycket vanliga" och därmed närmast förväntade biverkningarna, ögonproblem och synnedsättning.

Sedan en dryg vecka har jag haft mycket mer inklusioner, typ flugor och flagor, samt gråa skuggor som far över synfältet,  Jag vet ju att det i allmänhet är glaskroppsinklusioner och att de uppstår när glaskroppen "sätter sig", det vill säga torkar ihop lite och krymper. samt lossnar lite från sin vanliga periferi.så länge det är bara glaskroppen skall det ju inte vara någon fara för att näthinnan dras med och lossnar, men en viss risk finns ju alltid. Jag nämnde detta för Hildur, men  hon bara mig att "gå till min ögonläkare".....öh? jag har ingen ögonläkare, bara gått till optiker och fått  nya glasögon.

så jag beslöt avvakta. Men nu är jag röd och öm i höger öga (inklusionerna är mest i vänster) och jag ser verkligen väldigt mycket sämre på det ögat. Borde jag kontakta sjukvården nu? och vart vänder man sig? sjukvårdsupplysningen? 1177? Men blotta tanken  på att sitta på en akutmottagning får mig att baxna. Jag orkar inte med mer av sådant nu...

söndag 8 december 2024

Tung vecka

 Pascalia från hemtjänsten ringde ungefär halv tio på kvällen förra fredagen. Då hade hon kontaktat en ambulans eftersom mamma hade så hemskt  mycket mer ont i ryggen och sidan. jag åkte dit och inväntade ambulansen tillsammans med mamma. Hemtjänsten fick åka hem. Sent omsider dök det upp två tjejer och vi diskuterade ett tag om hon skulle följa med med en gång, eller vänta och göra ett nytt försök att få transport nästa morgon. För att hon behövde få komma till en läkare och bli bedömd var uppenbart. Efter lite velande konstaterade jag att det kanske var lika bra att åka, även om timmen var sen och en natt på akuten aldrig är rolig. Så vi for.

Och det blev många timmar på akuten. Klockan var halv fem innan jag var hemma igen och stupade i säng. då var mamma kvar på akuten, men hade blivit röntgad, och beslut hade fattats att hon skulle till Handen för smärtlindring och mobilisering. På eftermiddagen besökte jag henne där och fick också prata med en trevlig och tillmötesgående doktor. På söndagen fick hon mer smärtstillande och prova på att komma upp med rollator och på måndagen började man planera för hemgång på torsdagen. Jag hade väl lite funderingar om precis hur urkalkat det där skelettet är och gick in till läkarexpen fram på eftermiddagen. Då hade det kommit ett kompletterande röntgensvar. Lytiska förändringar i hela thorakalryggraden och patologiska frakturer i revben och kotor......det är ju inte vanlig osteoporos...

så medan jag satt kvar i rummet fattades beslut om kompletterande provtagning, framförallt elfores och lätta kedjor, med frågeställning myelom, vilket ju dessutom skulle stämma ruskigt bra med anemin, men mamma fick ingen info av läkare i det skedet, så jag kunde ju inte säga något heller..

Själv hade jag ju varit på MR lever några dagar tidigare eftersom man hittat metastassuspekta förändrignar i båda leverloberna när jag gjorde datortomografi i början av månaden. Den kvällen tornade mörkret upp sig. Mina barn riskerade att förlora både mamma och mormor inom loppet av de närmaste månaderna.....det var ganska tungt att tänka på.

På tisdagen tog jag prover på vårdcentralen och på eftermiddagen ringde Hildur (min läkare) och meddelade att man inte såg några metastaser på MR, utan jag skulle fortsätta med medicinen som tidigare. Vilken lättnad, trots att oron för mamma fortfarande var stor. På onsdagen ringer min doktor igen och säger att jag måste minska min medicindos ytterligare eftersom alla mina prover var så dåliga, lever, njurar, blod, inflammation, cellsönderfall, allt som var fel var det, kändes det som. Och kan kanske vara en förklaring till att jag mått ganska dåligt senaste tiden. Ena dagen glädjande besked, andra dagen motgångar. Men Ok, om den där medicinen är så elak mot mina kroppsceller får man väl hoppas att den tar kål på cancercellerna också. Så det är någon nytta med eländet.

Nåväl, mamma visade sig ju ha blodförändringar överensstämmande med myelom, så hon fick snabbt och elegant flyttas åter till Södersjukhuset. Men så himla elegant och smidigt var det ju inte. Nu satt vi där igen, mamma och jag på akutmottagningen och väntade på att man skulle kunna ordna en plats på hematologavdelningen. Doktorn på akuten var lite frågande och undrade varför vi inte fått komma direkt till hematologen. Och det var ju vi också, men som jag förstod det fick de frigöra en plats medan vi väntade. Så sedan blev hon inlagd på invärtesmedicinsk avdelning 82, där man förutom några hemtologplatser också vårdar  bl.a lungpatienter. Mamma hamnade först på "lungsidan", men har nu fått flytta över till hematologdelen. och nu blev det liv i luckan. Olika bedömningar och provtagningar, ny röntgen (av hela skelettet) och insättning både av kortison i rejäla doser och behandling mot urkalkning, så hoppas vi på beslut om specifik behandling mot myelomet imorgon.

När man såhär på söndagkvällen skall summera veckan kan man lugnt konstatera att den överstiger det mesta jag hittills varit med om när det gäller vårdkontakter, sjukhusbesök och olika besked. Att det varit ansträngande kan man väl säga är "bara förnamnet".  Jag åker fram och tillbaka, pratar med doktorer, förklarar för mamma och familjen, sitter och väntar och fixar ärenden. Samtidigt som jag själv är extremt lätt utröttad och måste vila mellan varven. Det blir några stunder fullt ös, sedan omkull. Men att det äter sig in på ett annat sätt har jag också noterat; sömnen har blivit krångligare, kommer inte till ro på kvällen, uppe och vandrar på natten och vaknar i ottan med morgonångest. Alla mina depressionsvarningsklockor ringer, men jag vill ju helst inte öka min antidepressiva medicinering heller, med tanke på hur hårt belastad min lever är redan. Nå,nå, det blir väl råd när det gäller det också, men som sagt, en av mina tyngre veckor.

måndag 2 december 2024

Livet är en räcka av små katastrofer och irriterande förtretelser

Som pågår medan vi långsamt dör

torsdag 21 november 2024

DT svar 241107

" Spridda leverförändringar i båda loberna som är delvis synliga på DT 240418, men de är så dåligt avgränsade från leverparenkymet att deras antal och mätning,  bedömning är begränsat. MR-utvärdering rekommenderas.

Sammanfattning : Nytillkomna spridda leverförändringrar som ger metastasmisstänkt, bedömning i MR eller ultraljud med kontrast rekommenderas."

Tja, vad säger man. Visserligen försöker doktorn med att det kan vara inflammatoriskt, av medicinen jag tar. Men då borde de inte funnits innan 240418…….låter ju som metastaser. Det var det, det.