Ett vanligt liv.

 20250928

Ännu ett antal månader har gått. De såg inga metastaser på datortomografin i maj så jag fick sluta med tyrosinkinashämmarna. Var på bröllop några dagar efter och drack lite vin, fick världens reaktion med utslag över hela benen, svimmade på tunnelbanan och låg som hjärtobs på SÖS akuten över natten. Sedan dess har utslagen krånglat en hel del men jag har inte kommit iväg och fått sjukvården att titta på dem. Onkologen tycker inte riktigt att det är deras bord, men till slut fick jag dem att skicka en remiss till hud. Efter fyra månader av knepiga utslag som kommer och går fick jag komma dit. Och då var utslagen borta. Och de har hållit sig lugna nu i flera veckor…..bara lite, lite. Men det känns så futtigt att komma dragande med. Så jag har avvaktat ett tag. Nu är vi på Ornö, tanken är att Lella skall jobba med att bygga om köket, men det går (i och för sig som förväntat) lååångsamt. Det är underbart höstväder så jag försöker promenera lite, men ägnar mig annars mest åt markservice. Lagar mat, diskar, tvättar kläder etc. Lite handarbete blir det också, men dagarna är ganska lika varandra. Lite långtråkigt skall erkännas. Samtidigt känns det inte alls lockande att börja stressa iväg till ett jobb…..

Träffar Jonathan någon gång i veckan, skulle gärna träffat honom betydligt oftare, det går så fort med hur han växer och utvecklas.  Försöker också besöka mamma med jämna mellanrum. Hon blev ju till sist beviljad äldreboende, efter att vi överklagat till förvaltningsrätten, men har nu blivit ganska mycket bättre, så frågan är väl om hon egentligen vill ha det. Nåväl, erbjudandet skall komma imorgon, de hade tre månader på sig att åstadkomma ett erbjudande och de månaderna gick ut igår, men då var det lördag så vi får väl räkna med att det sker imorgon. Det är kanske bra om hon tar det, men jag känner mig inte alls säker på att hon tackar ja. Och vad som sker om hon inte gör det vet jag inte. Hon kan knappast bo kvar i huset en vinter till.

Ett år

 Så går vår tid. Och kommer aldrig mer.

Jag skulle ju skriva, men blev så trött på mig själv, mina krämpor och biverkningar och ständiga fokusering på det att jag inte orkade mer. Att jag var ganska under isen november -januari pga leverpåverkan (inflammation) , mammas nydebuterade cancer och att vi behövde hjälpa henne att komma igång med röjning och flytt, samt min egen tilltagande polyneuropati och uttalade trötthet gjorde  inte saken bättre. Många turer med feber och behandlingsuppehåll, men proverna visade också på något slags pågående infektion/inflammation, långt efter att levervärdena förbättrats. Till sist fick jag fortsätta med lägsta möjliga dos, en tredjedel av normaldosen, och doktorn sade att om jag inte klarade det skulle jag måsta sluta helt. I slutet av april (ca tre veckor sedan) tog jag nya prover, då var levern bra men å andra sidan hade njurarna börjat svikta….. För en dryg vecka sedan gjorde jag en ny datortomografi, där de räknade om på kontrastdosen utifrån min dåliga njurfunktion och gav mig reducerad mängd av det också. Nu är det väntans tider. Och jag har verkligen ingen aning. Har senaste månaden mått allt bättre tycker jag, orkar mer, men blir fortfarande trött.. Framför allt i ryggen som jag nog spänner när jag försöker gå med mina stumma, stickande, klumpar till fötter, och inte riktigt klarar att hålla balansen som jag är van vid.

Nu är jag ensam i Frillesås. Lella stannade hemma den här gången, men jag kände att jag ville åka ner. I vårens vackraste tid, och kanske den sista gången på ett bra tag som jag kan vara borta från Stockholm mer än en vecka. Hittar de metastaser på datorn, får jag väl någon annan behandling skulle jag tro, och då blir det väl regelbundna besök på sjukhuset..Naturligtvis hoppas jag på att de inte hittar några metastaser, men jag är också realistisk och inte naiv, så jag vet ju hur urusel prognosen är på lite sikt. Inga metastaser denna gången, förhindrar inte att de kommer till hösten….men som sagt, den som lever får se. Och för ett år sedan visste jag inte om jag skulle leva nu. Men det gör jag. Trots allt.