Det blir så uppenbart hur jag inte orkar som tidigare. Jag gör i allmänhet det jag vill göra, men blir extremt trött och måste vila för att kunna fortsätta. Men det hjälper att vila, ibland bara en kort stund, så är jag redo att tuffa vidare. Det där de sade på onkologen i våras, att man drabbas av en trötthet ”som man inte kan vila bort”, stämmer alltså inte riktigt. Åtminstone inte för mig. Inte nu, kanske inte ännu. Ännu kan jag vila, och känner mig inte i förväg hindrad att ta mig för och göra det jag vill. Naturligtvis tänker jag till lite, så orken räcker längre, men är inte förhindrad att leva mitt liv av den. Sedan kan det bli så att, jag måste, eller behöver, ta en vilodag, mellan varven. Men det är väl OK? Lite soffhäng kan jag väl tillåta mig nu, även om det inte är direkt livräddande?
Vi har haft gäster här på Ornö. Gamla vänner vi inte träffat på länge. Jag var lite fundersam innan, tänkte ut en meny att bjuda på, som skulle medföra rimligt med arbete, och planerade i god tid, Men det gick bra, jag fixade, lagade mat, umgicks och till och med promenerade, även om jag tog lite korta time-outer då och då. Och sov sedan 15 timmar….men är snart fit for fight igen. Ikväll är det höstfest i föreningen, också det ett sådant där roligt, men ansträngande tillfälle, jag vill vara med om, men som tar ork. Så idag är det låg aktivitetsgrad som gäller.
Min onda högerhand visade sig vara en de Quervain tenosynovit som sannolikt försämrats/utlösts av att jag svullnat i händerna av medicinerna OCH handarbetat intensivt. Det triggerfinger jag skaffat mig på dig 4 dx har förmodligen samma grund. Nu har jag fått en ortos, som skall sitta på dygnet runt i åtminstone fyra, förmodligen, sex veckor, och nattetid ytterligare fyra veckor, innan jag skall tillbaka till arbetsterapeuten för att träna upp muskulaturen i handen igen.
Handarbetandet har fått begränsas och diskningen tar Lella hand om. Inte kan jag använda tummen då jag skriver på ett tangentbord heller, men man lär ju snabbt nytt.
Våra reseförberedelser fortsätter. Jag har fixat med extra recept för at kunna få med mig medicin så det räcker hela resan. Jag skall köpa en liten kylväska att ha dem i. Vi har köpt biljetter till Alhambra, och finslipar våra planer för resor och nattvistelser.
Prover skall tas inför resan (vad gör jag om de visar sig blivit mycket sämre???)och jag oroar mig lite över metastaser. Även om jag lever ett gott liv, ibland undrar jag om man måste drabbas av ett livshotande tillstånd för att riktigt uppskatta det man har, så oroar jag mig samtidigt för nya metastaser. Jag vet ju att 50% inte överlever 10 år med den här sjukan, de flesta dör de första åren, och även bland dem som lever tio år finns det många som lever med cancern, snarare än att bli av med den. Datortomografi skall göras i november. Och även om jag naturligtvis hoppas att jag inte skall ha några metastaser, och om jag får dem int får välja, tänker jag också på vad de olika alternativen skulle innebära. Naturligtvis är det hemskt och jobbigt att få metastaser i lungorna, levern, tarmen eller skelettet, men jag tror faktiskt det är hjärnmetastaser som skrämmer mig mest. Jag vill fortsätta vara jag, , vill liksom inte förlora mig själv, mitt jag, innan kroppen säger nej. Lite konstigt är det, för jag har ju tidigare ibland tänkt att demensen är värst för anhöriga, att den drabbade inte själv lider så mycket. Men nu vill jag inte förlora ”mig själv” i förtid. Det gör jag ju ändå slutligt när jag dör. Hjärnmetastaser känns som om jag skulle dö medan jag fortfarande lever…
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar