240430 Valmorgsmässoaftons morgon

Skrev för en stund sedan ett långt stycke som när jag sedan försökte spara det, bara försvann.

Jag är väl inte ännu helt överens med hur de här molnsparingssystemen fungerar.

Lite jobbigt, men inte hela världen. Tyckte jag fångat mina tankar och känslor på ett bra sätt, men det är som allting annat; flykigt, finns här en stund, helt utplånat nästa. Hur bra och fint det än var.

Ok, sovit bra i natt. Kombon Imovane+ Propavan ger för det mesta en hel natts sömn utan ångestuppvaknanden eller vakna grubblande, ältande timmar. Och det är väldigt mycket värt för dagtidens välbefinnande. 

Nu skall jag strax iväg till hudonkologmottagningen och få alla min avprickar kollade, så jag inte har fler elaka melanom som kokar upp på min hud. Kanske bra ändå även om det känns lite sent påtänkt…..

Sedan skall de ha ny MDK (multidiciplinär konferens idag) och doktorsgubben skulle ringa upp efteråt. Jag ser att MR-svaret har kommit men jag har inte vågat läsa det. Men de kan i alla fall ta hänsyn till det när de beslutar om behandling. Så det blir förhoppningsvis inte uppskjutet ytterligare, även om jag naturligtvis är superorolig att det är en hjärnmetastas. Hur som helst kör jag bil till NKS, kan verkligen inte tänka mig att sitta på bussen och prata med doktorsgubben!

Nå, så till resonemanget. Nej, jag är inte rädd för att vara död egentligen, jag tänker att evigt liv här på jorden hade varit ett väldigt mycket mer skrämmande alternativ. Tänk att vara fast här, och inte kunna komma ifrån, hur eländigt livet än är. Och vad skulle hända med mänskligheten, skulle vi sluta föda barn, för att inga fler får plats, eller hur blir det när jorden till slut slutar fungera som bostad åt oss. Skall vi då ge oss ut i universum, som ett slags nomadiserande Aniara, för alltid utan slut? Men som jag förstått vetenskapen, kommer även Universum till slut upphöra att existera. Var skulle då våra odödliga själar ta vägen, hovra i all evinnerlighet över ett tomt vakuum?

Nej, jag tänker, att om det finns en Gud, har hen koll på det här, och har löst det på bästa möjliga sätt. Finns det ett evigt liv, är det inte på jorden, i den här dimensionen, finns det inte det, är den eviga vilan, intet, ickebefinnandet ett helt rimligt alternativ. Så var det ju innan jag var född. Jag fanns inte, men visste inte om det. Och jag led inte av det. (Vad jag vet)

Och alla människor skall dö, en dag, det skiljer inte mig från någon annan.

Jag hade bara hoppats på att få lite mer tid. Några jobbfria pensionsärsår med resor och barnbarn, tillsammans med Lella. Och det kan jag kanske få ännu, kanske, kanske.

Men hela tiden med oron hovrande över mig, dyker det upp nya metastaser nu?? Samma obekymrade frihet blir det aldrig mer.

Gud, ge mig kraft, mod, styrka, tillit och sinnesro att möta vad du än låter mig möta. Visa mig din väg och hjälp mig att följa den.

Men naturligtvis hoppar tankar på varför vi alls existerar upp. Varför vi alls fått existera här, en kort  svindlande minut. Om det ännu strax tar slut och inget ändå blir kvar.

Varför kunde vi inte bara fått vara i vårt icke-vetande, icke-varande.

Nå här kommer väl min lösning på teodicéproblemet, som jag förfäktat under en längre tid.

Gud, tillvaron, existensen i sig, har valt att definiera som Kärleken. Och eftersom kärlek måste ha någon/något att älska skapade Gud en mänsklighet, till sin avbild, och ändå inte Gud själv, utan som ett kärleksobjekt för Gud. Men riktig kärlek är inte enkelriktad, utan kärlek är en ömsesidig relation där båda parter väljer att delta. Och då måste också möjligheten att avstå finnas. Och när vi väljer att avstå uppstår ondskan, frånvaron av Gud och kärlek.

Men, så, hela meningen och syftet med vårt liv är att älskas av Gud och att älska Gud, och då också vår medmänniska, vilken också är en del av Gud. Jag tänker att vi med vår kärlek tillsammans utgör Gud, som blodkroppar i ett blodomlopp, celler i en kropp.

Gudskärleken är en metastruktur som byggs upp av vår kärlek, men som samtidigt är en funktion i sig själv. 

Så hur lever vi våra liv så Guds vilja och avsikt blir uppfylld? Jo, genom att försöka handla kärleksfullt, sprida kärleken till allt fler människor.

Och har jag gjort det? Ja, i viss utsträckning. Inte alltid, inte jämnt, inte fullt ut,som jag borde. Men ja, i viss utsträckning. Kanske i den utsträcknig jag kunnat göra det utifrån mina speciella förutsättningar. Hade det varit rimligt att skänka bort allt jag äger, och klä mig i säck och aska? Eller hade jag då valt ett ensamt liv, och berövat Lella och mina söner, den kärlek jag trots allt kunnat ge dem? Kan man säga att jag levt någotsånär?

Vid tvåtiden är jag tillbaka på Rönnbärsvägen, har ätit lite flingor med mjölk och sitter i princip och väntar på telefonsamtalen. Det är strålande vårväder därute, fåglarna kvittrar frenetiskt, pollennivåerna slår i taket och alla blommar tävlar i att visa upp sin prakt.

Nej, inte heller huddoktorn hittade några konstigheter på min kropp. Inga fler misstänkta förändringar som skulle kunna vara maligna melanom. Och det var ju bra. So far, so good.

Men nu vill jag ha behandling. Oavsett om det är en hjärnmetastas eller inte, skall de väl behandla med något? Och inte bara vänta. Ingenting lär ju bli bättre av denna långdragna väntan.

Och nu har allt det jag skrev igår försvunnit.Fast jag kunde läsa det imorse. Jävla skitsystem!

En dag skall vi alla dö. Men alla andra dagar skall vi leva

 Mmm, en dag skall vi alla dö. Men alla andra dagar skall vi leva. Nu går den sentensen på repeat i min hjärna. Om och om igen. Och så har det ju alltid varit. En tendens till loopar som upprepar sin formulering i min tankevärld. Eller musik. Eller ännu värre, när jag försöker springa och jag räknar och räknar, men aldrig får till en talföljd på riktigt. Kommer av mig, börjar om, hoppar över siffror, men de fortsätter forsa fram genom hjärnan, helt utanför min kontroll.

Vaknade före 6 i morse.Lyssnat på en deckare på ljudbok hela förmiddagen. Nu är klockan kvart i tolv och jag måste börja ta hand om verkligheten. Mitt liv och min tillvaro. Kan inte fly undan i en fiktiv värld, där det inte är jag som drabbas. 

Hjärtklappning, men ännu inga ångestbrännande känslor i armarna…

Jag hoppas och ber att min Fluoxetin gör nytta.

Vi åker in till stan idag. Jag skall duscha och sedan äter vi middag hos mamma. Jag får verkligen försöka….kan ju inte hålla avstånd i all evighet. Hon vill ju väl, på sitt sätt, även om jag inte riktigt orkar med henne just nu. Men ett djupt andetag, så kör vi.

Sedan skall jag till hudmottagningen imorgon, och inspekterar alla de små födelsemärken jag har på min kropp. För att se om det finns några fler potentiella melanom. Och prata med dem om irritationen från häftan. Och om det är så himla nödvändigt att fortsätta med den. Fint ärr bak i rumpan bryr jag mig inte om.

Sedan har han ju lovat att ringa. Farbrordoktorn, om eventuell behandling. Men jag tänker att de kanske inte fått MR-svaret ännu….och då tar det ännu längre tid. Jag tror jag blir galen!

KL 20:47

Nå, MR-svaret har kommit, så de kan ta det i beaktande imorgon. Men jag vågar inte läsa det. 

Jag behöver inte veta att jag har hjärnmetastaser inför natten. Det kan vi ta imorgon om det är så. 

Vi har varit hos mamma på middag, god mat och  riktigt trevligt. Vi ansträngde oss nog båda två för att det skulle bli bra. Nu hemma igen, lite nyheter och en deckare, innan det blir dubbel sömnmedicinering (Imovane+ Propavan) ikväll. Orkar verkligen inte vakna i ottan och ligga och grubbla.

Imorgon är det först besök på hudonkologen, för att gå igenom min hud och se så jag inte har några fler misstänkta melanom som ligger och pyr, och sedan skall han ringa, gubben.

Jag tar bilen in till NKS, att behöva ta samtalet med honom när jag sitter på bussen är uteslutet.

Jag vill verkligen få något slags behandling mot det här snart!!

Ångest?

 ”Du skall skriva dagbok”, sade han, den till synes vänliga, lite överlägset faderliga, gamla pensionerade onkologläkare jag fick träffa på ett snabbt insatt ”extrabesök”.

Jag är en besvärlig, och inte så ”patient”, patient. Jag ställer så många frågor.

Jag vill nämligen få svar på varför man väljer att göra som man gör.

Varför börjar man inte behandla mitt maligna melanom när man vet att det spritt sig till lymfkörtlarna i ljumsken? Varför vill man göra fjärrmetastasutredning först? Påverkar det val av preparat? Doser? Annat behandlingsupplägg? Skulle det försämra möjligheter vid ev annan behandling senare om man redan börjat med kinashämmare? Eller?

Och om de olika behandlingsalternativen  är likvärdiga ur effektsynpunkt (vilket han sade) varför väljer man då det ena eller andra?

Vilka faktorer tar man med när man avgör vilken behandling man vill förorda?

Jag hävdar att jag, när jag behandlar psykoser, alltid vet varför jag väljer ett visst neuroleptikum till mina patienter, framför ett annat. Det är inte alltid ett lätt val, och ibland finns det verkligen flera ganska likvärdiga alternativ, men de skiljer sig åtminstone lite åt, både vad gäller effekt och biverkningsprofil, och patienterna skiljer sig åt, och jag väger alltid ihop det till en samlad bedömning som jag kan stå för. Den är säkert inte alltid  ”rätt”, någon annan hade gjort en annan bedömning, men jag vet alltid hur jag tänkt. Och kan förklara det för såväl kollegor som patienten.

Men nåväl, den här doktorn var inte så intresserad av att ge mig svar på sakfrågan. Han lyssnade egentligen inte alls på mig, utan var mest intresserad av att prata själv om allt han ville berätta för mig. Han fokuserade på min ”ångest”, och att den, enligt honom, var orsaken till min vilja att få information. Han ordade en hel timme om detta, och sade flera  saker; att jag inte behöver förstå, utan måste lita på att sjukvården vet bäst, och fattar de bästa besluten, att man måste följa processen på ”den här fabriken” (fabriken?!), att jag behöver någon att prata med om min ångest, (”har du inte någon psykiaterkollega du kan konsultera?”!!), att det kommer bli väldigt jobbigt för mig senare, om jag ”själv skall ta  behandlingsbesluten”, (jag uppfattade det som ett förtäckt hot, sjukvården tar sin hand ifrån mig, lämnar mig ensam, om jag vill vara delaktig i beslutsprocessen), att han vet att jag är rädd för att dö (njae, egentligen inte, tror jag), eller åtminstone själva döendet (jag vill få träffa mitt  väntade barnbarn, blev mitt svar). Och att jag skall skriva dagbok. Riktigt hur det skall hjälpa framgick inte, men det är ju inte så svårt. Det gör jag ju ändå.

 På det hela taget förmedlade han att han inte trodde jag skulle överleva den här sjukdomen, utan att jag har en ganska eländig tid framför mig, tills det tar slut, i förtid.

Och så kan det väl vara, metastaserat malignt melanom är ju riktigt dålig prognos på, men jag gillade inte hans sätt att liksom mentalt klappa mig på huvudet, ”lilla gumman, du skall inte bry din lilla hjärna om det här, det blir för jobbigt för  stackars dig”.

Några svar på mina frågor fick jag alltså inte, och inte fick jag börja behandling heller. Men jag vet när jag skall ge upp, så jag backade, tackade för att jag fått komma på besöket, och inväntar den  multidisciplinära konferens man har på tisdag. Så ringer gubben efter det. 

Jag kunde tänkt mig en doktor som givit klara svar till varför man väljer som man gör, berättat att prognosen är dyster, men att det finns enstaka personer som klarar sig längre, och att så länge det finns liv finns det hopp. Det hade hjälpt mig mycket mer.

Ja, prognosen är dyster. Men alla mina blodvärden är utmärkta. Datortomografi av buk och thorax såg bra ut, och den lilla grunkan i hjärnan, som ev kunde vara telangiektasi (eller melanommetastas) har jag ju nu undersökt i MR, och vi hoppas väl fortfarande på något benignt. Mitt immunförsvar brukar ju vara bra, så med lite hjälp av kinashämmare (eller annan behandling) kan jag kanske få bort de kvarvarande melanomceller som säkert cirkulerar i min kropp, och få några goda år till. Jag tänker att det är målbilden, några år till, någon gång skall man ju ändå dö. Men jag tycker faktiskt det är lite väl tidigt nu…..

En annan målbild är den min svärdotter förmedlar: hur hon och jag sitter på ”kaffestenen” på stranden på västkusten, och lilla tilltänkta sonsonen (vi vet att det är en liten pojke som växer i hennes livmoder) plaskar förnöjt i det grunda vattnet intill oss. Leker med stenar, alger och sand. Det är en målbild att drömma sig bort till när verkligheten blir för svår att uthärda.

Och ja, javisst har jag ångest. Ibland bränner det i bröstet och strålar ut i armarna på det där välbekanta sättet, jag har ju varit med om det förr. Och stressen får min hjärna att gå på ”repeat”, som ett självspelande piano, och ältar olika alternativ och farhågor utan att ta någon paus. Men jag vet inte om jag skulle kalla det för ”ångest”.  Att läsa vårdprogram, skriva dagbok, lyssna på ljudböcker och brodera, göra utflykter och promenera, se nya saker, skingrar tankarna. Och det är inte min framtida död som ”ångesten” handlar om, det handlar nog mycket mer om kontrollförlust. Att jag inte kan påverka vad som händer med mitt liv. Och så är det ju.

Så visst känner jag mig lite kränkt över att min längtan efter konkret information ”reduceras” till ”ångest som jag kan behöva prata med en psykiater om”, samtidigt som jag blir lite indignerad å alla deras vägnar som faktiskt lider av riktig, sjuklig, irrationell och långvarig ångest. 

Men naturligtvis är gränserna relativa, övergången flytande, och visst kan man behöva hjälp att hantera realångest också.

 Så jag berättade för farbror doktorn att jag börjat med SSRI igen, och fick då en föreläsning om att jag inte skulle fatta sådana beslut själv….ens om jag är specialist i psykiatri. Men jag har  ju stått på  SSRI i sååååå många år, och själv trappat ut den när jag gick i pension i vintras. Från början sattes den in av den psykiater jag träffade på Ersta när jag hade min utmattningsdepression för över  20 år sedan, och jag har träffat åtminstone tre  psykiatriker efter henne som låtit den stå kvar.  Så om jag ”återupptar” min läkarordinerade medicinering, efter  ännu ett utsättningsförsök, kan väl det inte vara så himla märkligt.

 Och, jag tänker att SSRI skulle kunna dämpa det självspelande pianot……jag brukar ju själv beskriva för mina patienter hur SSRI kan fungera som en ”regnrock”; när någon kastar en lerkoka på dig, sugs den inte in som i en ylletröja du har på dig, utan halkar av och lägger sig vid dina fötter. Visst finns orsaken till oron där, men den biter sig inte fast lika intensivt….

Men onkologdoktorn var väldigt missnöjd med att min läkarhjärna fortfarande försökte fungera, och att jag inte omedelbart släppte allt jag tränat upp under ett långt yrkesliv, och blev en passiv patient, utan vare sig frågor eller egna tankar. För frågorna och tankarna beror ju på att jag har ångest, eller hur?

Nu är det söndag. Vi är på ön i skärgården trots de hygieniska problem det medför när man är nyopererad. Igår var vi hos goda vänner, vilket var väldigt trevligt. Solen skiner nästan, och det kanske kan bli vår, efter denna långa, kalla, och helt enkelt eländiga tid vi haft de senaste månaderna.

Jag skall diska, tvätta lakan och laga makens jeans. Kanske blir det tid, och ork, för en promenad också. ”Bevara ordningen, så skall ordningen bevara dig.” (St Benedikt av Nursia, 480-547, grundare av Benediktinerorden)

Senare

”En dag skall vi alla dö. Men alla andra dagar skall vi leva”.  (Snoopy)

Vad väntar vi på?!?

CT svaret finns, det vet jag. Fast jag vågar inte läsa det. Men varför hör de inte av sig? Hur jävla dåligt det än är, behöver jag få veta och vara delaktig i diskussionen om vad man går vidare med. Vad de än diskuterar måste jag få vara med.

Herregud, jag vet inte ens vilket år det är!!

De två senaste dygnen har varit svåra.

Kan inte minnas att jag kände mig så söndersliten i själen, ens under den svartaste depressionen.

Just trasig, sliten strimlor, kände jag mig då. Så skör, som ett sönderslaget fönster, och den känslan finns nu också. Men den varierar mer över tid . Vissa stunder helt tillintetgjord,uppgiven och förtvivlad, så en stund senare, fotfäste igen, i mitt vanliga, lite tråkiga jag.

En jobbig vecka.

 En jobbig vecka. Besök på onkologmottagningen med diskussion om eventuell ärftlighet och behandling. Jag har läst på, och har naturligtvis många frågor. En jobbig patient. 

All information går på repeat inne i huvudet, som ett självspelande piano, och jag åker berg- och dalbanan mellan hopp och förtvivlan.

Dock tyvärr alltmer förtvivlan.

Tog blodprover igår, allt var hur fint som helst. Utom LD, vilket tycker på ökat cellsönderfall och nybildning, indikator på aktiv tumörväxt….och idag var jag på datortomografi av huvud, thorax och bukt och bävar nu inför svaret.

Läser alldeles för mycket riktlinjer och forskningsrapporter, förmodligen mitt sätt att hantera ångest och få kontroll.

Och fick så en plötslig positiv glimt när jag låg på röntgen. Men jag överlever kanske det här året i alla fall - och får träffa mitt (möjliga) barnbarn, och kanske också hinna resa lite.

Bucket list, vad vill jag verkligen göra, om detta år är mitt sista ? Möjligheter, ingen anledning att vara sparsam eller försiktig, kör så det ryker, har jag ingen glädje av några pengar om några år, behöver man ju inte tänka framåt. Njut och gläds, som det inte finns någon morgondag.Go for it!

Ars Moriendi

Ars Moriendi. Konsten att dö.

Är det dags att inhämta den kunskapen nu?

Eller är det mest någon egotrippad svulstighet som gör att jag ens tänker tanken.

Men oavsett, tenderar orden att återkomma.

Omväxlande med andra, påträngande, tankar.

Är det ändå slut nu, varför inte göra plågan kort?

Orden ”jag hänger mig” , ekar också i hjärnan, och jag känner ju igen dem. Det enkla svaret på övermäktig belastning. The quick and easy way out, från all denna vånda och rädsla.

Men nej, det jag väl ändå inte. Jag gjorde det inte då (fast det stundtals var väldigt nära) så skall jag väl inte göra det nu.

Men jag funderar på om jag skall återuppta mina SSRI, min skyddande regnrock, som trubbar av och gör att jag inte bryr mig lika mycket. Det onda kanske gör lite mindre ont.

Och var är Gud, var är din tro på Gud i allt detta? Kan man kanske undra

Jo, den finns ju där, som något slags tillit och förhoppning. Kanske inte om ett evigt liv (det skrämmer mig, minst lika mycket som att bara försvinna, eller nog mer) Inte evigt liv som jag kan kan förstå det, men som en underliggande, allt genomsyrande god vilja som bär och förbarmar sig också ända in i döden. Jesus uppståndelse må vara sann, eller en vacker berättelse, men den finns där för att illustrera Guds kärlek till, och omsorgen, oss människor. Jag har funderat på bön och nattvard, vore jag en god kristen borde jag väl rusa dit för att söka röst och styrka, men nej, just nu i det här läget är mina tankar min bön, och jag behöver ingen nattvard för att komma ihåg Guds omsorg och kärlek.

Jag behöver min tro, jag behöver min Gud, för att med förtröstan, tillit och sinnesro möta vad mig än må hända. Gud, ge mig den kraften, ge mig den tilliten, det lugnet och den ron. Vad övrigt är överlämnar jag mig i dina händer och säger: låt din vilja ske.

Skall jag dö nu, är det väl en del av den stora planen, som på något sätt gynnar något annat. Och jag litar på att du vet vad du gör. Får jag leva ännu en tid är väl också det för att du ännu behöver mig här på jorden.

”Gör det lilla du kan, gör det villig och glatt, snart de dyrbara tillfällen fly” 

/på sol kommer regn?/och på dag följer natt/det skall hända ej morgon skall gry/

Gör det ändå…..

Jag har glömt texten. Men den kommer nog tillbaka.

Sparlåga

 Det som en gång var en fors, en flod som kastade sig fram genom omgivningen, översköljande allt som kom i dess väg, har torkat in, till en sipprande rännil, som trevande söker sig fram över de uttorkande markerna.

På sparlåga

Livet på sparlåga

Nedskruvat, flackande,

Flämtande

En blinkning, 

Ett andetag

I taget