Ångest?

 ”Du skall skriva dagbok”, sade han, den till synes vänliga, lite överlägset faderliga, gamla pensionerade onkologläkare jag fick träffa på ett snabbt insatt ”extrabesök”.

Jag är en besvärlig, och inte så ”patient”, patient. Jag ställer så många frågor.

Jag vill nämligen få svar på varför man väljer att göra som man gör.

Varför börjar man inte behandla mitt maligna melanom när man vet att det spritt sig till lymfkörtlarna i ljumsken? Varför vill man göra fjärrmetastasutredning först? Påverkar det val av preparat? Doser? Annat behandlingsupplägg? Skulle det försämra möjligheter vid ev annan behandling senare om man redan börjat med kinashämmare? Eller?

Och om de olika behandlingsalternativen  är likvärdiga ur effektsynpunkt (vilket han sade) varför väljer man då det ena eller andra?

Vilka faktorer tar man med när man avgör vilken behandling man vill förorda?

Jag hävdar att jag, när jag behandlar psykoser, alltid vet varför jag väljer ett visst neuroleptikum till mina patienter, framför ett annat. Det är inte alltid ett lätt val, och ibland finns det verkligen flera ganska likvärdiga alternativ, men de skiljer sig åtminstone lite åt, både vad gäller effekt och biverkningsprofil, och patienterna skiljer sig åt, och jag väger alltid ihop det till en samlad bedömning som jag kan stå för. Den är säkert inte alltid  ”rätt”, någon annan hade gjort en annan bedömning, men jag vet alltid hur jag tänkt. Och kan förklara det för såväl kollegor som patienten.

Men nåväl, den här doktorn var inte så intresserad av att ge mig svar på sakfrågan. Han lyssnade egentligen inte alls på mig, utan var mest intresserad av att prata själv om allt han ville berätta för mig. Han fokuserade på min ”ångest”, och att den, enligt honom, var orsaken till min vilja att få information. Han ordade en hel timme om detta, och sade flera  saker; att jag inte behöver förstå, utan måste lita på att sjukvården vet bäst, och fattar de bästa besluten, att man måste följa processen på ”den här fabriken” (fabriken?!), att jag behöver någon att prata med om min ångest, (”har du inte någon psykiaterkollega du kan konsultera?”!!), att det kommer bli väldigt jobbigt för mig senare, om jag ”själv skall ta  behandlingsbesluten”, (jag uppfattade det som ett förtäckt hot, sjukvården tar sin hand ifrån mig, lämnar mig ensam, om jag vill vara delaktig i beslutsprocessen), att han vet att jag är rädd för att dö (njae, egentligen inte, tror jag), eller åtminstone själva döendet (jag vill få träffa mitt  väntade barnbarn, blev mitt svar). Och att jag skall skriva dagbok. Riktigt hur det skall hjälpa framgick inte, men det är ju inte så svårt. Det gör jag ju ändå.

 På det hela taget förmedlade han att han inte trodde jag skulle överleva den här sjukdomen, utan att jag har en ganska eländig tid framför mig, tills det tar slut, i förtid.

Och så kan det väl vara, metastaserat malignt melanom är ju riktigt dålig prognos på, men jag gillade inte hans sätt att liksom mentalt klappa mig på huvudet, ”lilla gumman, du skall inte bry din lilla hjärna om det här, det blir för jobbigt för  stackars dig”.

Några svar på mina frågor fick jag alltså inte, och inte fick jag börja behandling heller. Men jag vet när jag skall ge upp, så jag backade, tackade för att jag fått komma på besöket, och inväntar den  multidisciplinära konferens man har på tisdag. Så ringer gubben efter det. 

Jag kunde tänkt mig en doktor som givit klara svar till varför man väljer som man gör, berättat att prognosen är dyster, men att det finns enstaka personer som klarar sig längre, och att så länge det finns liv finns det hopp. Det hade hjälpt mig mycket mer.

Ja, prognosen är dyster. Men alla mina blodvärden är utmärkta. Datortomografi av buk och thorax såg bra ut, och den lilla grunkan i hjärnan, som ev kunde vara telangiektasi (eller melanommetastas) har jag ju nu undersökt i MR, och vi hoppas väl fortfarande på något benignt. Mitt immunförsvar brukar ju vara bra, så med lite hjälp av kinashämmare (eller annan behandling) kan jag kanske få bort de kvarvarande melanomceller som säkert cirkulerar i min kropp, och få några goda år till. Jag tänker att det är målbilden, några år till, någon gång skall man ju ändå dö. Men jag tycker faktiskt det är lite väl tidigt nu…..

En annan målbild är den min svärdotter förmedlar: hur hon och jag sitter på ”kaffestenen” på stranden på västkusten, och lilla tilltänkta sonsonen (vi vet att det är en liten pojke som växer i hennes livmoder) plaskar förnöjt i det grunda vattnet intill oss. Leker med stenar, alger och sand. Det är en målbild att drömma sig bort till när verkligheten blir för svår att uthärda.

Och ja, javisst har jag ångest. Ibland bränner det i bröstet och strålar ut i armarna på det där välbekanta sättet, jag har ju varit med om det förr. Och stressen får min hjärna att gå på ”repeat”, som ett självspelande piano, och ältar olika alternativ och farhågor utan att ta någon paus. Men jag vet inte om jag skulle kalla det för ”ångest”.  Att läsa vårdprogram, skriva dagbok, lyssna på ljudböcker och brodera, göra utflykter och promenera, se nya saker, skingrar tankarna. Och det är inte min framtida död som ”ångesten” handlar om, det handlar nog mycket mer om kontrollförlust. Att jag inte kan påverka vad som händer med mitt liv. Och så är det ju.

Så visst känner jag mig lite kränkt över att min längtan efter konkret information ”reduceras” till ”ångest som jag kan behöva prata med en psykiater om”, samtidigt som jag blir lite indignerad å alla deras vägnar som faktiskt lider av riktig, sjuklig, irrationell och långvarig ångest. 

Men naturligtvis är gränserna relativa, övergången flytande, och visst kan man behöva hjälp att hantera realångest också.

 Så jag berättade för farbror doktorn att jag börjat med SSRI igen, och fick då en föreläsning om att jag inte skulle fatta sådana beslut själv….ens om jag är specialist i psykiatri. Men jag har  ju stått på  SSRI i sååååå många år, och själv trappat ut den när jag gick i pension i vintras. Från början sattes den in av den psykiater jag träffade på Ersta när jag hade min utmattningsdepression för över  20 år sedan, och jag har träffat åtminstone tre  psykiatriker efter henne som låtit den stå kvar.  Så om jag ”återupptar” min läkarordinerade medicinering, efter  ännu ett utsättningsförsök, kan väl det inte vara så himla märkligt.

 Och, jag tänker att SSRI skulle kunna dämpa det självspelande pianot……jag brukar ju själv beskriva för mina patienter hur SSRI kan fungera som en ”regnrock”; när någon kastar en lerkoka på dig, sugs den inte in som i en ylletröja du har på dig, utan halkar av och lägger sig vid dina fötter. Visst finns orsaken till oron där, men den biter sig inte fast lika intensivt….

Men onkologdoktorn var väldigt missnöjd med att min läkarhjärna fortfarande försökte fungera, och att jag inte omedelbart släppte allt jag tränat upp under ett långt yrkesliv, och blev en passiv patient, utan vare sig frågor eller egna tankar. För frågorna och tankarna beror ju på att jag har ångest, eller hur?

Nu är det söndag. Vi är på ön i skärgården trots de hygieniska problem det medför när man är nyopererad. Igår var vi hos goda vänner, vilket var väldigt trevligt. Solen skiner nästan, och det kanske kan bli vår, efter denna långa, kalla, och helt enkelt eländiga tid vi haft de senaste månaderna.

Jag skall diska, tvätta lakan och laga makens jeans. Kanske blir det tid, och ork, för en promenad också. ”Bevara ordningen, så skall ordningen bevara dig.” (St Benedikt av Nursia, 480-547, grundare av Benediktinerorden)

Senare

”En dag skall vi alla dö. Men alla andra dagar skall vi leva”.  (Snoopy)