Prognos

 240726

Härliga dagar på Ornö med E och H. Vi har virkat till Skrutten. E är så stolt och glad,det riktigt strålar om honom, och han pratar med sin lille son i magen. Det är så gott att se honom.

Vi åkte in och besökte NKS igen, träffade drHH som mest hade lugnande besked att ge. Vad gäller återfallsrisk hänvisade hon dock till prognosverktyget, och jag har nu här hemmavid fyllt i det. Ja, så jävla hoppfullt är det väl ändå inte…..alla parametrar beaktade har jag cirka 50% chans att överleva det här. Och 50% risk att dö av melanomet inom tio år.  Bra eller dåligt, tja, för 20 år sedan var det 0% chans att överleva och 100% risk att dö av det. Nu finns det ju i alla fall något slags hopp….även om det inte är så stort. Många andra cancerformer är det ju numera rätt hyfsade chanser på, men det här är verkligen ett vågspel. Å andra sidan får man väl se det som en tydlig uppmaning att ta vara på den tid jag får. Och ingen lever ju för evigt så det kanske är bra att passa på att leva nu och inte skjuta upp saker till framtiden. För framtiden vet vi ju ingenting om.

Igår åkte vi ned till Frillesås. Lella körde Os bil och jag körde vår med mamma och Saga. Det gick bra trots att jag ökat medicindosen i onsdags kväll. Inga ökade biverkningar än. Men ont i lederna har jag, och det blir nog ett besök till apoteket i Åsa för att köpa ett nytt handledsskydd. Det stadgar faktiskt ganska bra, trots allt. Men behöver ju tvättas alltemellanåt. Så jag behöver ett att byta med.

42 år

240717

Bröllopsdag. 42 år. En ganska ansenlig tid som gift. Och så några år dessförinnan ”i synd”. Vi har nog verkligen levt större delen av våra liv tillsammans, Lella och jag.

Återigen är vi i stan. Den där superfina och dyra datorn han beställt kommer inte när de utlovat så vi sitter här och väntar. Dvs just nu sitter jag och väntar medan Lella promenerar med Saga, medan det vid andra tillfällen är han som väntar medan jag är på vift.

Igår var H och jag i Farsta och köpte garn till en babyfilt till ”lille Skrutten”. Vi skall virka mormorsrutor tillsammans, dvs jag gör hälften och hon gör hälften och sedan fogar vi samman dem till en filt. Finaste merinoull i härliga mjuka färger ligger i en kasse och väntar.

H och E tänker sig också ut till Ornö och jag hoppas vi får några dagar när vi kan sitta och pyssla med det här. 

Vad gäller min pågående behandling är det intet nytt. Fortsatt besvär från lederna, gjorde att jag hade så ont så jag sov dåligt natten till igår. Men en Ipren 400 mg vid sänggåendet i går kväll hjälpte så bra att jag sov som en klubbad säl 12 timmar och vaknade av väckarklockan kl 10.

Bubbel

 240713

Lördag förmiddag.

Ännu en solig dag. Igår gick Saga och jag på promenad, men jag fastnade hos J och drack bubbel hela eftermiddagen. Så trevligt! Vi skrattade mycket. Och sedan bjöd jag med dem hem till oss där O gjorde pizza till hela gänget. Sedan satt vi och pratade till sent på kvällen, och visserligen blev jag ganska trött, men det var det värt!

Jag mår fortsatt rätt bra, även om lederna ger mig en del besvär. Konstigt nog flyttar det runt lite grann…visst är det mest och hela tiden i höger handled, men sedan hakar ringfingret upps sig, och det knakar i lillfingret , och tummen på vänster hand hamnar ”fel” och gör ont, när jag går blir ibland fotlederna lite ömmande och höfterna har också signalerat ibland.

Knasig som jag är funderar jag ju på mekanismer. Kan det vara så att om man har lite begynnande artros innan, blir brosknybildningen påverkad av kinashämmarna, så att förloppet skyndas på? Eller kan det vara något slags uratinlagringar (typ mini-gikt) i samband med en allmän påverkan på metabolismen/cellnedbrytning på grund av hämmad metabolism?

Sommardagar

  240711

Jag har tappat bort ”behandlingsdagboken” där jag skall skriva upp när jag tagit medicinerna och eventuella biverkningar. Klantigt, och jag vet verkligen inte vart den kan ha tagit vägen. Var ganska säker på att jag tog den med hit.

Det är bra att i efterhand kunna rekonstruera vad som hänt, när jag tagit mediciner och vilka och vad effekten blivit.

Nåväl, jag trappade ganska snabbt ner Alvedonet i förra veckan. Tror jag tog sista på onsdagen, vilket väl borde varit den 3/7. Torsdagen 4/7 kom O och C hit. Vi spelade TP och då drack jag lite vin, det var trevligt att kunna göra det. Inga problem annat än lite värk från lederna. Frågan är om inte hudförändringarna har avtagit. Jag har i alla fall vågat nypa bort några skintags, och det har läkt väldigt fint. Trött är jag fortfarande. Sover kanske 13 timmar per dygn. 12 på natten och en på eftermiddagen. Märkligt att man kan sova så mycket, men förmodligen behöver jag väl det då. Flesta dagarna har jag promenerat 6-7000 steg, men igår tog jag en vilodag. Har haft lite besvär från fotlederna också och vill ogärna göra så att jag inte kan gå. Som det var tidigare i somras var helt enkelt gräsligt.

O och C åkte in till stan och istället kom E och hans regattagäng ut. M, A och S har vi ju träffat förut många gånger och vi hade en väldigt trevlig kväll med dem också. I går, (eller var det i förrgår?) hade jag lite huvudvärk så då tog jag en Ipren, vilket faktiskt hjälpte mot ledvärken också.  Men trots att jag först tänkte att det var åska på väg som var orsaken till huvudvärken konstaterade jag senare att det förmodligen berodde på att jag inte druckit något kaffe den dagen!

Att tänka på döden

 240706

 Jag tänker en del på döden. Kanske inte så konstigt när man fått diagnos på metastaserad cancersjukdom. Men vad är det jag tänker? Ingen egentlig skräck för att vara död.  I min föreställningsvärld finns det ju två alternativ. Antingen intet, dvs samma ovetande, okännande, otänkande tillstånd som alla de årtusenden som passerade innan jag kom till världen, eller så, finns det något slags fortsatt ”tillvaro” i gemenskap med det högre väsen, en del av oss väljer att kalla Gud. Jag hoppas på det senare, och vill för allt i världen inte missa den möjligheten om det är så, men kan inte uppamma någon mer uttalad skräck för det förra heller. Helvete eller liknande tror jag inte alls på, ser inte finessen med det. Astrid Lindgren lär ha hälsat sin syster med orden  ”döden, döden, döden” vid varje samtal de hade ( i stort sett dagligen som jag förstått det), men jag förstår inte fullt ut varför. Nog är det bra att påminna sig om sin dödlighet, för att inte ”slarva bort” sitt liv. Men döden i sig är väl inte så mycket att fundera över. Den kommer oavsett vad vi tänker om den. Den kan vi inte göra något åt. Visserligen kan det vara senare, eller tidigare, men att den kommer till oss alla, förr eller senare, går inte att ändra på. Så det är egentligen inte annorlunda nu än när jag var 15, eller 35. Vi får möta den, utan kunskap om vad det är, tids nog. Och det gäller inte bara mig, utan oss alla. Egentligen är det mer konstruktivt att fundera över varför vi egentligen lever. Och hur vi kan använda den tid vi fått här på bäst sätt. Så jag återvänder till Snoopy: ”En dag skall vi alla dö. Ja, men alla andra dagar skall vi leva”

Och kanske är det mer meningsfullt att tänka på de dagar vi lever, den tid vi har, och vad vi gör med den.

Självbild

 240704

Försökte beskriva min självbild. Ordet ”robust” var det som kom naturligt till mig. Vet inte om det är ett önsketänkande, men så har jag nog såväl uppfattat mig själv, som försökt framställa mig inför omvärlden. Hur det rimmar med utmattning, depression och ätstörning är egentligen lite svårt att förstå. Men så gick ju min värld sönder när jag blev sjukskriven i 40 årsåldern. De där tidigare depressions- och ätstörningstendenserna hade jag jag ju med mammas tillskyndan bekämpat och försökt förtiga med näbbar och klor. Sådana svagheter kunde man ju inte erkänna, i varje fall inte jag. Inte jag som hade mitt värde och existensberättigande i att vara klok, stabil, pålitlig och omhändertagande gentemot min omvärld. Det fanns liksom inget utrymme för ångest och känslighet.

Mormor var ju i all sin omtänksamhet väldigt förnekande när det gällde svaghet, framför allt när det gällde henne själv, och jag tänker att det var ett budskap som förmedlades till oss andra.

Vi var liksom uppdelade i två läger, på ena sidan de känsliga, som behövde omsorger och hänsyn, där morfar, mamma och Sten var, och å andra sidan de stadiga, stabila, pålitliga och omhändertagande där mormor, Tord och jag var. Mamma var ju också den lilla prinsessan i familjen, den söta, livliga. Så den rollen var liksom upptagen. Jag fick bli förnuftig och klok för att få plats. Och lite så var det hos pappa också. Han var så förälskad i sin söta, livliga, unga hustru, att den lite rultiga dottern fick bli en robust liten kompis, mer som en pojke. Och också han hade en förnekande, eller kanske till och med föraktande, inställning till svaghet, sårbarhet och känslighet.

Nej jag fick inget gehör för tårar, eller svaghet, jag fick positiv återkoppling för att jag var så käck. Kajsa kavat, var ju en rollfigur jag identifierade mig med. Hela världens storasyster har jag ju senare själv beskrivit mig som. Och på den vägen blev det.

Och det formade säkert min självbild i många avseenden. 

Under många år har jag till exempel trott mig vara osedvanligt frisk. De krämpor och smärtor jag noterat har jag förklarat med att det säkert är inbillning eller sådant som alla människor känner av emellanåt. Jag har tyckt det var obehagligt att gå till läkare, allra helst som jag är läkare själv. Det är som om det vore skamligt att vara sjuk när man jobbar med att hjälpa andra med sina sjukdomar. Som om jag tar ifrån mina patienter den roll de har fått sig tilldelade i spelet, det är liksom inte rumsrent att jag skulle behöva hjälp. Min roll är ju att ge hjälpen.

Allt det där ställdes ju på huvudet i samband med min utmattning i 40 års åldern, när jag började fundera över svaghet och styrka, och Paulus fantastiska ord om att ha sin kraft i just svagheten, och jag insåg sent omsider kristendomens verkliga clou, det vill säga det uppochner på vända makt och styrke begreppet, som i sin paradoxala styrka ställer alla gamla vedertagna begrepp på huvudet. Jag tilltalas mycket av diakonins ömsesidighet, av att vi hjälper varandra, ibland är det du , ibland är det jag, som behöver hjälp. Att man kan vara behövande och hjälpare samtidigt, och blev även bekant med begreppet ”the wounded healer”.

Och i vissa avseenden har jag kunnat ta detta till mig, och sett med större ödmjukhet och omsorg om mina egna svårigheter, framför allt vad gäller psykiska frågor. Min kropp har jag inte ägnat så mycket tanke, annat än att den alltid varit (och fortfarande är) för tjock, utan tänkt att den fungerar som den skall så länge jag inte märker något. Och märker gör jag ju inte eftersom jag är ouppmärksam och dissimilerande……så när den där lilla infekterade blödande bobban visade sig vara ett malignt melanom, som dessutom spritt sig till lymfkörtlarna i ljumsken, rubbades hela min världsbild. Va? Men jag är ju frisk. Jag känner mig frisk, har inga tecken på sjukdom eller svaghet…..och jag funderar på min ouppmärksamhet, kanske skulle jag gått och kollat mina födelsemärken, men jag hade ju inte ens speciellt många. Och det till vänster på skinkan visste jag inte ens om, hade aldrig sett det, inte noterat att det fanns. Så jag kan faktiskt inte gräma mig över att jag slarvat, det fanns liksom inte på kartan, att jag skulle behöva hålla extra koll på just det. Men  hade det funnits ett screeningprogram hade jag naturligtvis deltagit, precis som jag deltar i mammografi,cellprovtagning och avföringsprover map tarmcancer. Och då hade man naturligtvis upptäckt det. Kanske i tid.

Men som sagt: min bild av mig själv som robust är inte så lättrubbad att ens en cancerdiagnos kan ändra på den. Så när jag skulle börja med behandlingen var jag säker på att jag inte skulle få några biverkningar. Men ack så fel jag hade…

Det är ett annat jobb det här. Att omvärdera, och omformulera sin självbild. Från robust, stabil, omhändertagande och givande. Till skör och behövande. Också i kroppsligt avseende. Och just nu, inte i något slags rationaliserande backspegel. Just nu är jag sjuk, skör och behövande. Och det är så in i bomben konstigt.

Att tolka information

240702

Än så länge mår jag ju rätt bra. Så jag tröttnade på att ”hänga” i stan och invänta biverkningar. I eftermiddags packade vi lilla bilen full med hund, oss själva, och som vanligt, tusen pryttlar. 

Så fort hon kommit i land visade Saga att hon är en äkta springer spaniel; hon badade fyra gånger på fem minuter, och var uppe på bryggan bland våra väskor och kassar och skakade av sig vattnet däremellan. Men en mycket lycklig hund var det. 

Sedan har hon lufsat runt på tomten och inne i huset, lite missnöjd med att hon inte får gå upp i sängarna eller soffan (eftersom hon fortfarande är väldigt blöt), men ändå på det stora hela tillfreds med tillvaron. Ornö är verkligen ett hundparadis av rang. Bara det att man inte behöver ha dem kopplade på tomten är ju så skönt, såväl för hunden som för husse och matte.

Nu är hon och Lella på promenad på området, så hon kommer väl hem ännu blötare än hon gick iväg (finns ju både bäck och sjö i närheten, förutom det allestädes närvarande havet…) men jag har lagt fram både handdukar och en hårtork strategiskt placerade innanför ytterdörren.

Så vi får väl ta en dust när hon kommer in…….

Nu är klockan 20 i nio och jag är faktiskt ganska trött. Det vore inte helt fel att få gå och lägga sig, men jag skall ju vara uppe till tio för att hålla ordning på mina mediciner. Och sedan sover jag länge på morgonen. Många timmar i sängen blir det, men man skall väl ändå inte klaga.

Bättre att kunna sova än att ligga och vrida sig i sängen timme ut och timme in. Jag har ju faktiskt erfarenhet av det också, även om det är många år sedan det inträffade på någon mer regelbunden basis. Men blotta det faktum att jag under en lång period tog såväl 50 mg Propavan som 10 mg Nitrazepam till natten gör ju att man blir lite mörkrädd. Konstigt nog hade jag ju inte några som helst problem med att avsluta medicineringen när jag väl mådde bättre. Likadant var det med Imovane, inte heller det har jag haft några problem att sätta ut. Jag tror faktiskt att min beroendepotential är ganska låg, trots att jag ibland undrat över om vi inte dricker väl mycket alkohol. Även det har ju visat sig vara ganska oproblematiskt att avstå från när jag nu senaste månaderna prioriterat att låta min lever bryta ner andra saker (läkemedel), så nej, någon större risk för beroendesjukdom har jag nog inte. Och det får man väl vara tacksam för. I den allmänna kalabaliken.

Jag pratade med kontaktsjuksköterskan idag och konstaterade nästan lite förvånad att jag fortfarande betraktar mig själv som en ovanligt frisk, och fysiskt robust, person. Märkligt vilken stark självbild det är. Jag fick svar på de prover som togs igår och samtliga, utom LD, hade återgått till de utmärkta värden jag hade innan jag påbörjade medicineringen. Å andra sidan var inte LD ”perfekt” då heller, utan på gränsen till högt och har successivt stigit vid varje provtagning sedan dess. Jag har försökt få besked om vad det innebär, eller snarare hur man tolkar det, men har svårt att få annat än svävande svar. LD är ospecifikt indicerande vävnadsskada, och kan tas tex vid hjärtinfarkt (man gjorde det tills det kom bättre prover som troponin tex), men används tydligen också för att påvisa ”tumörbörda”. Nu lät det på sjuksköterskan som att 4,3 (som jag har) är en ganska måttlig förhöjning och kanske inget som visar annat än cellsönderfall, vilket ju i och för sig (enligt min egen fundering) ju skulle kunna hänga samman med att jag tar mediciner som skulle kunna/förväntas åstadkomma det. Men det vore trevligt att få det bekräftat från någon som vet varför man alls tar provet. Jag har ju en grundläggande princip att aldrig ta blodprover som jag inte vet vad jag skall använda till/hur jag skall tolka, och jag förutsätter att alla doktorer gör likadant. Så något vill de ju veta genom att ta LD, men jag förstår inte riktigt vad det är mått på.

Sjuksköterskan skulle prata med doktorn och återkomma till mig när hon har något slags svar.

Så nu väntar jag på det. Nej inte ikväll naturligtvis, men kanske under morgondagen. Denna väntan, väntan och väntan. Medan de fattiga dagar jag har kvar av mitt liv rinner förbi.

Prickar

 240701

Så åkte vi alltså tillbaka till Stockholm. Jag var på besök på hudmottagningen på NKS och kollade alla mina prickar. Seborroiska keratoser, eller senila verrucae som de också kallas. Ofarliga men missprydande. Det kan jag leva med. Samma dag höjde jag också dosen på mina mediciner så jag nu tar 2/3 av full dos. Sedan dess inväntat eventuella biverkningar. Men inget mer alarmerande har (tack och lov) ännu hänt. Jag tar mina Alvedon och är noggrann med temperaturmätningen. Promenerar med Saga och pysslar långsamt här hemma. Mest med dockorna, mindre med städning och annat jag kanske hellre borde. Eller jobbet? Men än så länge får det väl vara som det är med det. I morse var jag på vårdcentralen och tog nya prover. Nu håller vi tummarna för att de bättrat på sig.

Lite värk i leder och muskler har jag anat, men hoppas att det stannar så. Tänker att om det inte blir värre är en tur till Ornö en mycket rimlig plan. O och C tänkte sig också ut mot slutet av veckan, det vore trevligt att vara där samtidigt som de. Kanske kan vi spela spel om vädret blir för dåligt.

Igår kväll var vi hos A och J i Nacka på middag. Hennes föräldrar M och N var också där, och N och P. Mycket trevligt, även om jag gruvade mig lite för att komma dit och se blek och trött ut. Men jag skärpte mig, piffade till mig, använde hudkräm med lite ”tint” i och fönade håret. Med nystruken linneklänning och pärlhalsband såg jag riktigt prydlig ut och fick också komplimanger för att jag såg så fräsch ut….till och med jag kan, om jag vill och anstränger mig.🤣

Men nu är det alltså måndag. Vi är fortfarande kvar i stan, vädret är varierande, just nu sol men igår kväll ösregn, och vi får verkligen ta en dag som den kommer. Eller kanske till och med varje timme som den kommer.