Läkarbesök på NKS igår

 Träffade HH för första gången live. Den doktor de först tilldelade mig, men som inte hade tid förrän så långt fram att jag valde att ta det där extrabesöket hos den gamle farbrorn istället.  Tja, det besöket i sig var ju ingen höjdare…..men kanske snabbade det på processen något. Deras fabriksprocess…..så jag kom igång och provade mediciner snabbare, och man snabbare konstaterade att jag fick ”mer biverkningar än de flesta”, enligt doktorns utsaga igår. Och att jag nu på tredje försöket försiktigt tassar mig fram med en tredjedels dos…..hoppas den gör nytta. Det verkar som om ingen riktigt vet….utan man provar sig fram. och det är väl ok med mig. Så länge jag förstår att det är vad de gör.

Hon lyssnade i alla fall, och gav helt rimliga, och inte så tvärsäkra svar. Jag klarar osäkerhet, om man bara är tydlig med att det är vad det är, att man inte riktigt vet, utan provar sig fram. Men att däremot presenteras inför tvärsäkra påståenden som jag inte förstår hur man kommit fram till, det gör mig osäker och frustrerad. Hennes approach och bemötande passar mig mycket bättre. Så skönt att jag ändå fick träffa henne till slut.

Vi var rörande ense om att mina något derangerade provsvar var resultatet av flera veckors ganska starka biverkningsreaktioner, och närmast hade varit konstigt om de inte såg lite kajko ut. Inget var ju heller så särdeles alarmerande. Den LD förhöjning som jag hade svårast att själv tolka, tyckte hon var närmast oprecist tecken på att allt som hänt senaste veckorna, med alla reaktioner min kropp uppvisat, vore det ju konstigt om inte cellskador uppstått. Och på sätt och vis är det ju det som är meningen också. Men helst mer cellskador på cancerceller än på övriga kroppsceller.

Hon lyckades också förklarar hur man väljer behandling, och prata med E, som var var med och också hade frågor, om olika metoder för uppföljning som skulle kunna användas. 

Till yttermera visso förmedlande hon också ett visst hopp om att jag skall kunna bli av med det här. Och inte som den förra doktorn beskedet att det är kört och att jag har en hemsk tid framför mig. Hon påpekade att jag är radikalt opererad och att läkemedelsbehandlingen ”bara” är i förebyggande syfte. Det kändes så mycket bättre, även om jag vet att prognosen totalt sett är ganska dyster. Men att ha en doktor som hoppas vid sin sida, än en som givit upp, är en milsvid skillnad.

Fortfarande är jag inte helt bra i händerna, högerhanden är svår att knyta och att ta bra tag med, men det är så otroligt mycket bättre jämfört med hur det var i helgen att det är svårt att föreställa sig att det kan förändras så mycket på bara några dagar.

Sedan måndags har jag varit ensam i stan, medan Lella är på Ornö, och jag börjar bli lite rastlös. Eftersom jag inte heller kunnat sy, eller vågat gå på längre promenader, är det lite begränsat.

För en liten stund sedan försökta jag ringa mamma för att se om hon ville följa med mig och äta lunch på Hågelby, men hon svarar inte, vare sig på telefonen eller messenger.

Nu säger ju inte det så mycket, hon hör så dåligt, men vi får väl se om hon hör av sig. En utflykt dit hade ju kunnat vara trevlig. Och just idag känner jag mig fit nog att göra en utflykt tillsammans med mamma……

Ensam i stan

 Tisdag. 

Vi åkte in från Ornö i söndags, åt en god middag hos O och C, och sedan åkte Lella åter ut till Ornö i går.

Efter den gångna helgen, med rejält svullna händer och fötter, och smärtor runt knän, axlar, armbågar, fotleder, handleder och fingrar kändes det tyvärr inte möjligt att vara på Ornö i det tillståndet. Det var svårt att ta mig ur sängen och upp ur en stol, Jag kunde inte sätta mig på kisshinken, fick stå och kissa, och att ta sig till utedasset var ett helt äventyr.

Bära saker var omöjligt, och hur jag tog mig i och ur båten vet jag inte riktigt, men E hjälpte mig jättemycket. Han kom ut på lördagen, lagade middag åt oss och hjälpte mig. 

Igår körde jag ned till centrum och tog prover. Och handlade lite. Det var skönt att komma ut och kunna förflytta sig själv. Att köra bil gick bättre än jag trott när jag väl insett att man kan greppa ratten med handlov och  ring/lillfinger, snarare än tumme och pekfinger.

Idag är jag ännu bättre, svullnaden har börjat gå ner, knän och fotleder gör inte alls lika ont längre, och till och med händerna börjar kännas lite mer normala, även om det fortfarande är svårt att göra många helt normala aktiviteter man vanligen gör med högerhanden. Sopa, borsta tänderna,skruva korkar etc.

Men det blotta faktum att biverkningar kan gå i regress utan att man slutar med medicineringen är ju storartad! Tvärtom har jag ju slutat med prednisolonet och minskat på Alvedonet, och det går bättre i alla fall!

Imorgon skall jag på återbesök hos läkare på hudonkologmottagningen. Till dr H H, som ju är ”min doktor” men som jag faktiskt inte träffat i verkliga livet ännu. Vi hade ett videomöte den 14.e maj rörande ärftlighet, och då fick jag ett positivt intryck. Hon lyssnade på mina frågor och förklarade hur de såg på saken. E skall följa med, han vill också ställa frågor, och skall försöka hjälpa mig ställa de frågor jag fortfarande vill ha svar på. Men jag hoppas hon inte tycker vi är för jobbiga. Jag vill ju inte vara konfrontativ. Jag har inget att klaga på. Jag är glad och tacksam att jag får vård, men vill ju så gärna förstå hur de resonerar. 

Jag undrar om jag skall våga mig på en promenad idag. Det var ett tag sedan……

Eller om det blir någon annan utflykt.

Så otroligt lärorikt. Och ödmjukande.

 

Jag vet inte vad jag hade tänkt. Att min kropp skulle lyda mig till punkt och pricka, fram till den dag jag plötsligt föll död ner? Som pappa ungefär?

Nej, jag vet faktiskt inte. Men nu börjar jag alltmer bekanta mig med fysiska begränsningar, smärta och svaghet. Lärorikt. Ja, faktiskt. Men också så otroligt frustrerande.

Jag vill verkligen inte vara patienten, sjuklingen, som är helt upptagen av sin situation och sitt lidande. Det kan inte vara det väsentliga livsinnehållet. Vilken sort liv skulle det vara?

För en kort stund sedan satt jag på sängkanten, med byxorna halvvägs uppe, och försökte samla kraft att resa mig så pass att jag kunde få på dem ordentligt. Men just då, och just där hade jag inte ont någonstans, fåglarna kvittrar utanför, solen glittrar på viken och en mild bris kommer in genom det öppna fönstret. Och jag lever fortfarande.

Och just nu kanske det är tillräckligt.

Också detta har ett slut. Jag kommer inte behöva ha det så här alltid. Antingen blir jag bättre ett tag, innan jag dör, eller så dör jag, och slipper undan. Och jag vet ju att det kan bli mycket värre. Jag har ju faktiskt inte drabbats av några direkt farliga biverkningar ännu, bara obekväma….

Men livet blir ju fokuserat på så många små saker, som blir större än de någonsin varit. Som att gå på dass till exempel. Nu skulle jag nog behöva, men hur i friden skall jag ta mig dit?

Har fått på mig kläderna och sitter i vita gungstolen i skuggan på verandan, med fötterna uppe på en stol. Det är klart att det gör ont i händerna när jag skriver, men bara lite, och fötterna stramar och ömmar bara jag försöker vifta på tårna. Och det försöker jag. Vill ju inte ha blodpropp. Men på det hela taget är tillvaron just nu ganska acceptabel. Jag kan skriva, jag kanske till och med skulle kunna sy. Naturligtvis finns det mycket jag skulle vilja göra, och som jag är van att kunna göra, men istället för att fokusera på det som inte går, får jag väl försöka uppskatta det som faktiskt  funkar. Och gungstol är bra. Gungstol är fantastiskt.

Lella har fällt ett träd någonstans på tomten.Jag hör motorsågen köras. Det är bra, han får göra lite sådana ”vanliga” saker. Jag förstår verkligen inte hur han skall stå ut med det här annars. Eller över huvud taget, jag är inte i närheten av den fru han är van vid att leva tillsammans med. 

Och även om jag inte kan hjälpa att jag blivit sjuk, känner jag sådan skuld över vad jag utsätter honom för. Jag hade verkligen unnat honom en fri och bekymmerslös pensionärstillvaro. Så blev det så här. Det gör mig så 

Torsdag kväll

. Ännu en fin dag på Ornö. I väldigt lugnt tempo.

Jag har sytt på mina dockor. Har åtminstone två på gång samtidigt nu, även om symaskinen krånglar och vägrar acceptera trikå. Men jag kan ju sy för hand….

Till lunch åt vi rökt lax, ägg och skagenröra, mycket mumsigt. Och ikväll blev det pizza på skivspill och jordgubbar till efterrätt. Lyxmat på hög nivå får man väl säga. Så här ute i skärgården en vanlig vardag.

På eftermiddagen gick jag en promenad. Inte så lång, men ändå. Ut och röra på sig är bra både för knoppen och för kroppen, sägs det. Jag har konstigt nog aldrig upplevt de där positiva känslorna av endorfiner eller vad det är. Motion är som att borsta tänderna det är något man gör för att man skall. Fast skall sanningen fram, kan i varje fall tandborstningen kännas fräsch efteråt. Det har jag inte känt med motionen.

Eller så är det så att jag redan som barn blev idrotts/motionsfobiker. Och därför alltid förknippar påtvingad fysisk aktivitet för sin egen skull, med obehag. Skolgymnastiken förstörde verkligen allting. Så jag hatade att bli utpekad som dålig varje lektion, att inte kunna göra det de andra kunde, att inte duga, att alltid bli vald sist….”ni får ta Karin”….

Redan innan lektionen började visste jag ju hur det skulle bli. Och jag tror att det format resten av mitt liv.

Det enda jag någonsin tyckt var roligt var orienteringen, och det var på grund av kartläsningen som jag ju ser som ett härligt pussel att lösa, att leta sig fram, och komma dit man skall. Istället för att springa runt och leta. Och det har väl hållit i sig. Att vandra tycker jag fortfarande om, men helst på okända vägar och med en karta i handen. Då är jag nöjd, när jag tar mig fram där jag aldrig varit förut, och hittar nya spännande erfarenheter.

När det gäller dokumentationen av hälsoläget, får man väl säga att denna gången har jag, hittills, inte haft några problem av medicinerna. Men så är det ju en minidosering, och jag äter såväl febernedsättande som kortison för att möta eventuella biverkningar. Om en liten stund skall jag ta min kvällsdos, och sedan är det dags att lägga sig. 

Alla dessa dagar som kommer och går, det sägs ju att de är livet.  Och det är väl så det är. Men ibland dristar jag mig att undra till vilken nytta….men kanske handlar den känslan mer om att jag inte längre känner mig fri. Utan så begränsad, av alla dessa mediciner, biverkningar, uppföljningar, återbesök och kontroller, som nuförtiden styr mitt liv.  

Men det kanske blir bättre med det också, vad det lider, och jag blir mer van vid lunken och rutinerna. Då blir det en del av den vanliga ordningen, och stör inte frihetskänslan så mycket. Kan man ju hoppas i alla fall.

Eller också är det precis tvärtom. Detta är bara början. Och livet blir allt mer inskränkt och begränsat vad tiden lider. Och aldrig mer detsamma igen.

Strålande sol. Igen. Och jag är insmord med solskyddsfaktor 50 från topp till tå.

 Vackert blek…..

Men det är sant, jag har noterat lite hudförändringar, för mig ser de helt godartade ut, som skin tags eller början till senila verrucae, men frekvensen är påtaglig. De har poppat upp, som svampar, de senaste veckorna. Och det stämmer ju till eftertanke och försiktighet. Man kan ju också utveckla såväl basaliom som skivepitelcancer av själva medicineringen.

Och nu har jag ju börjat igen. Tredje försöket. Men med tredjedels dos. Lite orolig att det inte bara är jag som skall vänja mig försiktigt, utan att också cancercellerna gör det…..och utvecklar resistens.Men man får ju förutsätta att de vet va de gör, doktorerna.

Startade alltså med Braftovi och Mektovi igår kväll, och tog Mektovi på förmiddagen idag. Peppar, peppar, hittills har det gått alldeles utmärkt. Naturligtvis underlättar det att jag medicinerar såväl med Alvedon som med Prednisolon för att hålla reaktionerna från min kropp på rimliga nivåer. Och som sagt, att dosen bara är en tredjedel av den som rekommenderas för att få effekt mot cancercellerna….men man får väl hoppas att vi kan höja dosen lite senare.

Nu är vi på väg ut till Ornö igen. Med bilen fylld med mat, sygrejor och andra förnödenheter för några dagar där ute. Pelargonerna får flytta ut också. Det behövs lite blommor, det har verkligen inte blivit så mycket av sådant pyssel på Ornö den här våren.

Sitter just nu utanför Biltema i Haninge, dit Lella gått in för att köpa en keps. Som ersättning för den han glömde hemma. Vi börjar verkligen bli bättre på det här med solskydd båda två.

Fick också en liten förfrågan från L, om jag hade tänkt komma med till vårruset, och passa bubblet. Men fick tacka nej, och hänvisa till att sådana äventyrligheter inte riktigt finns på min karta för närvarande. Jag känner mig tillräckligt modig som åker ut till Ornö, utan att veta hur det här skall gå. Men som sagt, vi har ju kommit in fort från Ornö förr, med sjuka människor och skadade hundar, och nu har vi ju egen båt i sjön. Så det ordnar sig.

Men det är verkligen mycket som blivit annorlunda än vi tänkt oss den här våren.

Kl 2155

Så tog jag min kvällsdos. Båda kinashämmarna. Fast en tredjedel så mycket. Tempen är 37,2,  tre och halv timme efter jag tagit Alvedon senast. Kom liksom lite i ofas. Att komma ihåg att ta mediciner både 10 och 12 på dagen, fast man tycker man mår bra, är verkligen en utmaning. Även om man har en telefon som är programmerad att påminna en. Idag var jag och handlade. Hade precis kommit ner till köpcentrumet och parkerat när telefonen påpekade att jag skulle ta Alvedon. Ja, vad gör man då? Åker hem igen för att ta sina Alvedon? Eller tänker att det får väl vänta lite? Jag valde det senare……så klockan blev nästan halv två innan jag fick i mig de där pillren, och sedan försköts hela paketet ytterligare så klockan var nästan halv sju på kvällen när jag tog nästa dos. Så nu sitter jag här. Och inväntar att tillräckligt lång tid skall ha gått så jag kan ta nattdosen och gå och lägga mig. Ja,ja är det inte det ena så är det det andra.

Jag försöker leva i nuet, samtidigt som jag är så klok jag kan. Har i princip blivit nykterist. Inte druckit en droppe alkohol på fyra veckor, tänker att det är lämpligt att vara rädd om leverfunktionen så mycket som möjligt. Förhöjda levervärden är tydligen vanligt, och skall man dessutom knapra Alvedon som vore det smågodis känns det väl lite onödigt att belasta levern med alkohol också. Men jag saknar ett glas vin, alltemellanåt, och skulle gärna förgylla en god middag med det. Men, nu prioriterar vi inte så.

Allting är dock inte förbjudet. Så mer godis har det blivit. Unnade mig en chokladbit här i kväll. Hade några Japp liggande i kylskåpet. Man får ta de små glädjeämnena. 

Tänkte försöka sy en docka till det tilltänkta barnbarnet. I min bok om Waldorfdockor finns något som kallas overalldocka och som skall passa ganska små barn.  Själva dockkroppen är liksom insydd i en overall, så att dockan har armar och ben, men inte går att klä av och på. Men naturligtvis glömde jag kuddstoppet i stan.  Och maskinen vägrar att sy i riktigt tunn trikå…..så kan det krångla så gör det det. Men hur som helst, imorgon tar vi nya tag. Jag skall försöka få maskinen att acceptera docktrikå, som ju är mycket stadigare. Och kanske hitta något bättre material att sy overallskroppen av.  Så kan jag ju sy ”dockskal” här, som jag kan fylla med kuddstopp när jag kommer tillbaka till stan. Och väl jag gjort en overallsdocka kanske det kan bli en ”riktig” docka också. Jag har ju gjort flera stycken förut, även om det är många år sedan.

Och de blev helt rimliga för sitt ändamål, att spela upp bibliska scener för barnen i öppna förskolan. Men som sagt, de hade lite andra proportioner, kläder som gick/går att ta av och skall föreställa vuxna och större barn, men i ca 20 cm storlek.

Jag tyckte den där dockstunden var väldigt rolig. När jag fick berätta bibliska berättelser för barnen med hjälp av dockorna…och den var väldigt uppskattad.  

Så ringde de till slut.

Jag skall fortsätta med prednisolonet, fast i lägre dos, och börja med Alvedon i full dos,  inför att jag återupptar kinashämmarna i tredjedelsdos ikväll.

Om det är bra eller dåligt är det ingen som riktigt vet, men vi provar oss fram och ser om jag klarar den dosen, och då kanske man kan höja lite försiktigt i nästa vecka.

Jag skall ju på återbesök till mottagningen den 29:e och skall nu försöka så här fram tills dess.

Jag tänker att det vet vad de gör, eller gör så gott det kan, och att det får vara nog just nu. Ett visst mått av biverkningar/besvär/obehag kan jag väl klara, men det var det här med feber och frossa som var riktigt jobbigt. Och det där ilskna erytemet, som erysipelas, och lika hett, som ju var lite obehagligt. Ont i munnen är ju ett gissel, men går kanske ändå att hantera, liksom illamående och bubblighet i magen. Att få upprätthålla ett någotsånär normalt blodtryck är också en komfortfaktor av rang. Men är det inte krångligare än att man slutar med blodtrycksmedicinen, är det ju lätt fixat!!😉🤣

Jag lägger ut beskedet på min messengerchat för de närmast berörda och får omedelbart glada och uppmuntrande tillrop. Det finns i alla fall de som bryr sig, och det känns väldigt gott.

Lella är på jobbet och jag pratade med honom helt kort, men sitter nu och funderar på om vi kanske skall åka ut till Ornö redan ikväll. Lite komplettering med mat behöver vi ju göra, framför allt färska grönsaker, men annars är det ju inte så mycket vi behöver ordna med här i stan. 

Får försöka plocka ihop lämpliga handarbetsmaterial för att kunna fortsätta med mina ”bebisprojekt”, dockor och amigurumis och allt vad det är. Jag tror att det är mycket lämplig sysselsättning för mig just nu, och kanske något som kan vara kvar för mitt barnbarn när jag är borta.

Denna väntan. Väntan och väntan.

Det är som om det vanliga livet satts på paus, medan vi väntar på att jag skall få behandling, att biverkningarna av behandlingen skall klinga av, att doktorerna skall fatta nya beslut, och att jag skall få prova behandling. Igen. Eller en annan. Eller något.

Idag väntar vi på att doktorerna skall fatta nya beslut. Jag mår äntligen nästan som mig själv igen. Vi har gått en promenad vid Tyresö Slott, fikat på Notholmen (jag drack kaffe för första gången sedan i torsdags), jag har kunnat äta vanlig mat till middag (fish and chips) och dricka kolsyrad dryck. Och borsta tänderna! Man lär sig att uppskatta de små finesserna i livet! 

Naturligtvis funderar jag lite på hur länge jag skall äta prednisolon och vad det får för konsekvenser i längden, men jag inser också att det kanske inte alls är sista gången den medicinen kommer i min väg under den här resan. Och kan den hjälpa mig att ta emot den medicin som skall ta kål på cancercellerna, så be my guest, jag får ta de biverkningar som kan uppstå av prednisolonet, och försöka hantera det så gott det går.

Imorgon skall den vikarierande kontaktsjusköterskan (den ordinarie har semester en vecka) ringa mig med besked från doktorn om vad nästa steg blir. Så jag får väl passa på att njuta av relativ biverkningsfrihet ikväll, så får vi se vad vi ger oss in på imorgon.

Och då har jag, förutom febern ( tydligen?) ändå inte haft några riktigt farliga biverkningar ännu, utan mera obekväma och lite besvärliga….ja, suck, man får ta en dag i taget och försöka möta det som kommer med tillförsikt.

Nu är klockan 22, vi har gått till sängs och jag skall försöka få sova några timmar. Johan uttryckte det så om när han fick sin cancerbehandling, för 12 år sedan, ”det var bra att sova, då gick tiden fortare och inte hade man ont heller”.  Jag kanske skall tänka så. Men å andra sidan är jag ju rätt rädd om tiden, och vill inte att den skall gå så fort. Jag vill ha den kvar.

Alla dessa appar och servrar som behövs för att man skall kunna skriva helt vanlig text….

 

Jaja,men skam den som ger sig. Fram tills nu har jag kunnat spara dokumenten på Icloud, men nu kan det plötsligt inte ansluta till något slags Sharepoint längre. Har väl nått något slags gratisgräns som inte går att överskrida. Men jag är ju för sjutton till och med beredd att betala för att kunna skriva mina dokument….nåväl, jag hittar väl en lösning.

I fredags åkte vi upp från Frillesås. Jag var lite bättre än på torsdagen, men långt ifrån pigg. Hade ju avbrutit medicineringen igen då, eftersom jag fick feber, exantem, erytem, muskel och ledvärk och blev helt skinnflådd i munnen. Dvs det var nog febern de var mest bekymrade över……Mitt blodtryck var ju inte helt på hugget heller….

Läkarna konfererade och beslöt att det som växte i blodet nog var en förorening och inget man ville göra något åt. Däremot skulle jag börja med prednisolon för att dämpa reaktionen, inför ett nytt behandlingsförsök. På egen hand har jag återigen gjort uppehåll i blodtrycktsmedicineringen, verkar ju inte rimligt att fortsätta den då trycket ligger så lågt större delen av tiden. 

Vi stannade i Jönköping och hämtade ut prednisolonet så jag kom igång med en gång. Matintaget fick begränsas till ägg och räkor, och mjukglass. Men det var ju inte så pjåkigt!

På kvällen åt vi sushi, om jag undvek soya, wasabi och ingefära så gick det också bra. Man får hitta sina lösningar.

Igår, lördag, var det arbetsdag på Ornö och Lella gick upp tidigt och åkte utför att deltaga. Själv tog jag en mycket lugn morgon med glass till frukost, lyssnade på ljudbok och pysslade lite i stan. E ringde från båtklubben och sade att han tänkte komma förbi på lunch, men när han inte dykt upp 5,5 h senare försökte jag ringa honom. Men fick inget svar. Då blev jag orolig och såg framför mig hur han försökt masta på sin båt på egen hand, klättrat upp i mastkranen och ramlat ner och slagit sig och ingen fanns där för att hjälpa honom…Försökte ringa både H och O men ingen svarade. Hemska minuter innan han till slut ringde tillbaka och bad om ursäkt för att han tappat bort tiden…..och vi fick kontakta H och O för att inte de skulle bli oroliga.

Slutligen kom dock E och vi festade på kokta ägg och räksmörgåsar innan jag snabbt plockade ihop det nödvändigaste och följde med E på en segeltur ut till Ornö. Det var en fantastisk kväll, med strålande sol och precis lagom vind. vi njöt i fulla drag

                

Väl ute på Ornö åt vi bröd och ost, E drack ett glas vin, Lella te och jag vatten.  Lella som satt ensam i mörkret och tittade på en film om isbjörnar blev nog ganska glad att få oss ut hit.

Nu är det söndag förmiddag och jag har tagit mina prednisolon. Kroppen känns bättre, ingen feber, har inte kollat blodtrycket, men är inte alls så yrslig, men munnen är fortfarande väldigt besvärlig, och frukosten idag bestod av en banan och ett ägg.

Men som sagt, även om det är tråkigt kommer jag knappast att svälta

Dagarna flyter ihop…

I måndags var jag alltså på apoteket och hämtade mina candesartan när de ringde om urinvägsinfektionen. Tisdags började jag med Mektovi på morgonen igen (tillsammans med Alvedon) och sedan åkte vi till golfklubbens restaurang och åt lunch. På kvällen tog jag första Braftovidosen, tillsammans med en Imovane  och sov sedan hyfsar. Igår onsdag var jag tröttare, bubblig i magen, och blev högröd och varm i ansiktet och på bröstet. Fortsatt konstigt ont i höger höft. De ringde från Varberg och berättade att jag hade växt av Bifidobacterium i en anaerob blododlingsflaska, men att betydelsen av det var oklar. 

 Försökte parera med Alvedonen för att hålla tempen nere, men var på kvällen tvungen att ta Braftovidosen lite senare för att få ner tempen med Alvedon innan. Sov sedan uselt i natt, och vi valde att stanna här en dag till så jag kanske får hämta mig lite.

Pratade med kontaktsjuksköterskan och de tyckte jag skulle göra nytt uppehåll med medicinen, denna gång till på måndag, innan man försöker igen. Naturligtvis är det grymt frustrerande, jag vill ju få min cancerbehandling!

Frillesås visar sig från sin allra vackraste sida.

Så underbara dagar, med klar himmel och sol. Stundtals  en liten bris, andra stunder helt stilla. Som nu på kvällen, så lugnt och fridfullt. Och faktiskt inte så mycket skrikiga gäss i år, eller har de redan varit här.

Lella jobbar på med tjärning av trädäck och förstärkning av stommen. Han är därute hela dagarna. Och jag tror det är bra att han har något handfast och konstruktivt att ta sig för. Även om jag samtidigt har dåligt samvete för att jag inte ”göra någon nytta”. Men jag orkar faktiskt inte.

Efter mina blodtrycksfall i helgen skrev M ut en lägre dos Candesartan och jag beställde dem på apoteket i Åsa. När jag var där för att hämta dem i morse ringde läkaren från lasarettet och sade att urinodlingen visade växt av E.coli och hon undrade hur jag mådde egentligen. Jag fick väl erkänna att tempstegringen kvällstid har fortsatt (37,8 igår kväll) och att jag haft lite ont i rygg och nedre del av buken. Hon tyckte jag borde behandlas för UVI och skrev ut Selexid som jag hämtade samtidigt som jag var på apoteket. Så väl hemma började jag på med penicillinet och har faktiskt nu hunnit ta två doser. Och då kände jag faktiskt att jag ju hade lite trängningar som jag väl nonchalerat tidigare, och att jag fick gå på toa utan att det egentligen kom så mkt. Men jag är tydligen en mästare i att negligera impulser från in kropp…..lärdom att ta ad notam …..

Några kontakter med kontaktsjuksköterskan senare var vi överens om att det var bra att komma igång med UVI-behandling först och att sedan börja med  ”profylaktisk Alvedonbehandling” inför första Mektovi-dosen i morgon. Hon rekommenderade 2 tabletter 3 ggr dagligen, så jag får väl ta Alvedonet tillsammans med penicillinet.  Att hålla ordning på mediciner 4 gånger om dagen är en sann utmaning för mig, som ju i vanliga fall inte klarar att ta medicin varje dag…..

Sedan bestämde jag mig för att detta fick bli en vilodag. När jag promenerade igår fick jag så ont i höger ben att jag nästan inte kunde ta mig runt ”lilla hundrundan” (morgon- och kvällskissningen för Saga och Mårran) utan fick stanna typ var 50:e meter för att vila. Istället tog jag en Alvedon och gick och lade mig. Har sovit på eftermiddagen och vilat hemma, pysslat lite med vardagliga saker och tagit det extremt lugnt. Och det har nog varit bra. Nu har jag faktiskt inte ont någonstans. Och när jag nyss kollade tempen var den 36,4. Klart bättre än 37,8…..

Kan man säga att jag mår sakta bättre?

 

När den potentiellt livräddande medicinen går ur kroppen återhämtar jag mig, och börjar känna mig alltmer som mitt vanliga friska jag. 

Samtidigt vet jag ju att jag vill försöka ta den där medicinen. Jag vill ju leva lite till.

Så jag hoppas få börja igen, på tisdag? För nu hade jag ju feber igår igen. Och är feberfri idag på morgonen. Också blodtrycket har piggat på sig. Fast jag är fortfarande lite illamående, bubblig i magen, springer på toaletten ideligen och håller på att kräkas…men det går väl att ta?

Jag undrar också om det kan ha varit en brännässla som utlöste det hela? Jag mådde ju så utmärkt fram tills jag råkade bränna mig på en nässla på onsdag eftermiddag. Jag sköljde naturligtvis av, som man skall göra, men det är klart det gjorde ont ändå. Kanske uppfattade min kropp det som ett ännu större hot än vad det vanligen är, och gick igång på alla cylindrar. Då finns det kanske också hopp om att det går bättre utan brännässla.

Så, jag försöker fundera över vad jag vill göra med den, trots allt relativt begränsade, tid jag förmodligen har kvar. Ärligt talat vet jag inte det. Finns inget självklart som väcker min längtan. Jo, kanske att skaffa en hund…..att få glädjas åt och kela med en valp, se den växa.

Det tror jag ärligt talat vore väldigt bra för Lella också. När han sedan blir ensam kvar. Då behöver han en hund.

Naturligtvis vill jag också få barnbarn, men det ligger liksom utanför min kontroll. Och så vill jag tillbringa tid med mina barn…spela spel, umgås, prata. Äta gott, dricka vin.